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Participación DE PROFESIONALES DEL Creer EN
CONVOCATORIAS FORMATIVAS Y DIVULGATIVAS EXTERNAS
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer),
del Imserso, ha estado presente en el XII Encuentro
Estatal de Orientadores de la Asociación Profesional de
Orientación Educativa de Castilla y León (Apoecyl)
celebrado los días 13 y 14 de mayo de 2022 en Burgos,
bajo el lema “La orientación educativa en constante
evolución”. En este encuentro se ha reflexionado sobre el
papel de la orientación en la atención a la diversidad, se
ha profundizado en los cambios legislativos que han
puesto la inclusión como principio rector, y se han dado a
conocer experiencias que se están desarrollando para atender e intervenir con los destinatarios de la
Orientación y la Educación. El sábado 14 de mayo Montserrat Cabrejas del Campo, maestra del Creer, ha
impartido la ponencia “Necesidades educativas del alumnado con enfermedades raras: guía de recursos y
papel de la coordinación”. En ella, ha reflejado las necesidades educativas del alumnado con enfermedades
raras, ha presentado la guía realizada por el departamento de Educación del Centro “Enfermedades raras en
la escuela: guía de apoyo” y ha incidido en la importancia de visibilizar la colaboración con los equipos de
orientación educativa.
El día 2 de junio, el Servicio de Programas de Humanización de la Dirección General de Humanización y
Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Castilla-La Mancha organizó la
«Jornada Enfermedades Raras y Poco Frecuentes en Castilla-la Mancha» con el objetivo de fomentar el
encuentro entre Asociaciones de Pacientes y Profesionales que atienden a las personas con enfermedades
raras, exponiendo en común, necesidades, expectativas, posibilidad de trabajo conjunto. En la Mesa Redonda
“Actualización de buenas prácticas en materia de enfermedades raras” ha participado Patricia Miranda
Fernández, con la charla “Actuaciones del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer -
Burgos) actuales y a futuro”, como responsable del Área Asistencial del Centro, perteneciente al Imserso.
El día 9 de junio, Yolanda Barrios García, trabajadora social
del Creer ha participado en la 2ª edición del Foro
«SingulaREs unidos por las enfermedades raras o poco
frecuentes» en la que se ha hablado sobre “Visión del
paciente y necesidades sociosanitarias” y ha dado su
experiencia en el trabajo diario con personas con
Enfermedades Raras.
Newsletter Creer Nº 103 / 11