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BIBLIOTECA del Creer
Proyecto FINEERR. Reflexión estratégica sobre
financiación y acceso a las terapias dirigidas a
RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA
enfermedades raras en España
El documento, elaborado por la Fundación Weber,
muestra una reflexión y análisis de la situación sobre
financiación y acceso a terapias dirigidas a
enfermedades raras en nuestro país. Más de 40
expertos de muy diversas disciplinas han participado
en su elaboración, y recoge cincuenta propuestas
concretas de mejora para ayudar a tomar decisiones
sobre la asignación óptima de recursos destinados a
las enfermedades raras en el Sistema Nacional de
Salud (SNS).
Disponible para su descarga en formato pdf.
Soñar nos hace fuertes
Libro publicado por la Asociación Española de
Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD
Spain) que ofrece el testimonio optimista y luchador
de 28 personas con Distrofia Muscular
Facioescapulohumeral (FSHD) que luchan por no
perder la sonrisa. Podemos ver abogados,
aventureros, periodistas, policías, sanitarios,
psicólogos, profesores, etc. paseando y sintiendo los
latidos de una enfermedad neurodegenerativa que no
les va a privar de sentir lo más importante: las ganas
de luchar y de gozar de cada instante con un espíritu
alegre y optimista.
Newsletter Creer Nº 103 / 16
