Page 21 - 103
P. 21
NOTICIAS destacadas
JUNIO
01/06/2022 Maternidad y linfangioleiomiomatosis (LAM)
01/06/2022 Mil diferencias: la primera residencia para personas con Prader-Willi
01/06/2022 La vida de Eric, el niño de Alfajarín con el síndrome de Mowat Wilson
01/06/2022 Una inteligencia artificial para diagnosticar las enfermedades raras
02/06/2022 La fuerza y entereza de Noah Higón, la joven con siete enfermedades raras: "Estoy, que no es poco"
03/06/2022 Andalucía coordina un proyecto europeo para desarrollar guías de práctica clínica en enfermedades
raras
06/06/2022 La mejor inventora española ha patentado una molécula para combatir la ELA
06/06/2022 Ciberer y Share4Rare colaboran en la identificación de pacientes con enfermedades raras para
iniciativas de investigación clínica
06/06/2022 70 menores de León esperan por un diagnóstico para saber si sufren una enfermedad rara
07/06/2022 Tourette, el síndrome que atrapa la infancia de los niños y que no se investiga su cura
09/06/2022 Un panel genético para el diagnóstico de la discinesia ciliar primaria, premiado por ‘Archivos de
Bronconeumología’
09/06/2022 El Ministerio de Sanidad duplica la red de centros de terapias avanzadas (CAR-T) del SNS contra
enfermedades graves como el cáncer
09/06/2022 España comparte sus buenas prácticas en el abordaje de las enfermedades raras con Latinoamérica
11/06/2022 El Gobierno de Castilla-La Mancha edita una guía de entidades vinculadas a las enfermedades raras,
fruto del trabajo de las entidades en colaboración con Sanidad
12/06/2022 La unidad de referencia oftalmológica sobre albinismo de la Comunitat Valenciana sumará Genética,
Neurofisiología, Dermatología y Pediatría
15/06/2022 El Hospital Sant Pau presenta con éxito los resultados del primer ensayo clínico CAR-T30 de Europa,
de producción propia, para el linfoma de Hodgkin y no-Hodgkin T
15/06/2022 Más de 2.500 personas con enfermedades raras accederán a terapias gracias a las ayudas de
Fundación Mutua Madrileña
17/06/2022 Dr. González-Lamuño: El cribado de las enfermedades lisosomales nos permitirá estar preparados
para la terapia génica
17/06/2022 Un mecanismo de vigilancia antitumoral del sistema inmune está implicado en el fallo de médula ósea
en pacientes con Anemia de Fanconi
21/06/2022 Pacientes con epoc por DAAT acceden a la autoadministración en casa del único tratamiento
disponible
22/06/2022 El reto de crear tratamientos para enfermedades raras: "Muchos pacientes esperan cuatro años para
tener diagnóstico"
22/06/2022 Soy ciega, pero no me hagas sentir que soy diferente
22/06/2022 El reto de crear tratamientos para enfermedades raras: "Muchos pacientes esperan cuatro años para
tener diagnóstico"
23/06/2022 Vivir una enfermedad rara en el mundo rural
25/06/2022 Aleix quiere fuerza para bailar
27/06/2022 Día de la PKU: «Para los padres es un quebradero de cabeza», así es la fenilcetonuria, una
enfermedad metabólica rara
27/06/2022 Hallan una nueva enfermedad rara genética que retrasa el desarrollo cerebral en niños
Newsletter Creer Nº 103 / 21