Page 23 - 103
P. 23
OTRAS NOTICIAS DE ASOCIACIONES
XV Congreso Nacional de Miastenia 2022
Ponencias del XV Congreso Nacional de Miastenia 2022, organizado por la
Asociación Miastenia de España (AMES).
Decálogo de necesidades VHL de la Asociación española de familias de von Hippel-
Lindau #MayoDeConcienciaciónVHL.
"Mil veces puede que caiga, pero mil una me levantaré". Jóvenes con coraje.
Campaña de sensibilización que forma parte del proyecto europeo "Youth with
courage", en el que la Federación ASEM participa en colaboración con la Fundación
Isabel Gemio y otras tres entidades europeas. El proyecto tiene por objeto la
sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a las personas jóvenes,
su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios de la
Unión Europea.
Webinars “Aniridia mes a mes” de la Asociación Española de Aniridia (AEA).
Webinar “La imagen clínica en el diagnóstico de las enfermedades
raras”.
En este webinar, organizado por Share4Rare, el Dr. Josep Munuera, del
Hospital Sant Joan de Déu, ha hablado de cómo el uso de las
herramientas de diagnóstico por la imagen puede asistir al personal
investigador en la recogida de datos clínicos que apoyen la descripción
de nuevos síndromes o patologías o en el diagnóstico de trastornos ultra
raros.
Newsletter Creer Nº 103 / 23
