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Recursos de INTERÉS
CONSULTA DE TRANSICIÓN EN ENFERMEDADES RARAS. HOSPITAL
UNIVERSITARIO MARQUÉS DE VALDECILLA. SANTANDER
Uno de los retos asistenciales que plantean las enfermedades raras es establecer una adecuada
“transición”, entendida como la transferencia organizada desde la atención pediátrica a los sistemas de atención de
adultos de adolescentes y jóvenes con enfermedades crónicas.
La organización adecuada de esa transición está adquiriendo una importancia creciente porque la mejora de
los procesos diagnósticos y terapéuticos está permitiendo que más niños con enfermedades raras lleguen a la vida
adulta. La transición debe garantizar que se transfiere toda la información importante presente en la historia pediátrica
hasta los servicios asistenciales de adultos. Para ello, los sistemas de historias electrónicas unificadas son de gran
ayuda. Además, los pacientes, y sus familias, deben percibir que la transferencia no va a suponer un “salto al vacío”, un
“abandono”, ni un “empezar de nuevo”, sino que realmente se trata de un proceso coordinado y con una comunicación
directa y fluida entre los servicios pediátricos y los servicios de adultos. Asimismo, debe suponer el facilitar al paciente
la citación y el traslado a las diferentes consultas de adultos, en caso de que sean varios los especialistas involucrados.
Y, desde luego, el paciente ha de encontrar en los servicios de adultos profesionales con la formación y la actitud
adecuadas para la atención de personas con enfermedades poco frecuentes y a menudo complejas.
Para tratar de cubrir esta necesidad, las unidades de enfermedades raras de Pediatría y de Medicina Interna
del Hospital Universitario marqués de Valdecilla de Santander han comenzado una “consulta de transición”
dirigida a los adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades raras, en particular aquéllas con afectación
multisistémica. Así, los pacientes candidatos a la transición son atendidos en una o dos ocasiones en una consulta
conjunta en la que participan el pediatra y el internista. Ello permite que el paciente visualice realmente esa
coordinación y disminuye la ansiedad que pudiera suscitar el contacto con un equipo asistencial nuevo.
Además de generar un documento con la información esencial de la historia previa, y los aspectos claves del
seguimiento y tratamiento posteriores, así como los posibles “signos de alarma”, se suministra al paciente una cita
posterior en la Unidad de Enfermedades Raras de Adultos, del Servicio de Medicina Interna y se gestionan las citas que
pudiera precisar en otras especialidades. De esa manera, el paciente tiene una consulta de referencia con la que
contactar en caso de presentar incidencias o dudas. Para agilizar todo ello es importante la figura de un “coordinador” o
“gestor de casos, generalmente un profesional de enfermería, que sirve de referente inicial al paciente.
Según los Dres. González-Lamuño y Riancho, que lideran las Unidades de Enfermedades Raras de
niños y adultos, respectivamente, aunque se están dando aún los primeros pasos, el proceso está resultando altamente
satisfactorio, tanto para los pacientes y sus familiares, como para los propios profesionales.
Izquierda a derecha: Asun Arias, Dr. Gonzáles-Lamuño, Joan Canal y Dr. Riancho
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