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VIVIR CON QUISTES DE TARLOV
Me llamo Ziortza, soy de Bilbao y estoy diagnosticada de
quistes de Tarlov desde el 28 de diciembre del 2020
(menuda inocentada).
Tengo un único quiste, gigante de 4,7x3x1, 5cm que va
desde la mitad de la raíz S2 hasta la S4.
Los quistes de Tarlov son sacos llenos de líquido
cefalorraquídeo que en la mayor parte de los casos se
localizan en la parte baja de la columna vertebral. Al
comprimir las raíces nerviosas, causan dolor en la región
lumbar, dolor en las caderas, ciática, incontinencia urinaria,
retención urinaria, estreñimiento, incontinencia fecal, dolor
y disminución del control de los movimientos de las piernas
y pies. En algunos casos, causan unos fuertes dolores de
cabeza debido a las alteraciones en la presión del líquido
cefalorraquídeo.
Aunque llevaba mucho tiempo con un dolor lumbar crónico,
parestesias e infecciones urinarias de repetición, ese
invierno del 2020 todo se intensificó. Aparte de lo
mencionado anteriormente, empecé con un dolor en la
ingle y cadera derecha muy fuerte, una quemazón que no
me daba tregua ni por la noche. El traumatólogo me recetó
prednisona y Vimovo sin haberme realizado ninguna
prueba de diagnóstico por imagen. Primer error.
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
Newsletter Creer Nº 103 / 26
Como el tratamiento farmacológico no alivio mis síntomas y
además tenía limitaciones para la sedestación y limitaciones
para permanecer de pie por periodos mayores a 10 min,
insistí al médico en que me pidiese una resonancia lumbar y
sacroilíaca.
Estaré eternamente agradecida al radiólogo que informó con
todo detalle mi resonancia haciendo mención a los quistes,
sus medidas, ubicación, los nervios que estaba
comprimiendo y la erosión del sacro que se había producido
a causa de la presión ejercida durante un periodo de tiempo
prolongado. La mayoría de los radiólogos no los informan ya
que creen que carecen de relevancia clínica. A pesar de la
objetividad del informe, ni mi traumatólogo ni un
neurocirujano que visite posteriormente le dieron ninguna
importancia ya que según ellos no CAUSAN DOLOR.
Segundo error.
Así que decidí hacerme un estudio neurofisiológico del
nervio pudendo por mi cuenta en el que la conclusión fue
signos subagudos y crónicos de denervación a nivel
radicular S2, S3y S4. Recibí la confirmación que mi nervio
pudendo está dañado a causa de mi quiste de Tarlov.
Como en Bilbao ningún médico conoce esta patología, pedí
la derivación al Hospital Universitario de Getafe para que me
pudiese atender el Dr. Pedro Domingo Poveda, experto en
esta patología a nivel nacional.
Actualmente no puedo mover pesos, me duele la cadera
muchas noches, tengo dolor en la zona lumbar y sacra,
parestesias. Tengo disinergia del detrusor por lo que tengo
retenciones urinarias y alternas episodios de estreñimiento e
incontinencia fecal.
Mi vida ha cambiado mucho. Intento aprovechar a tope los
días de menos dolor y los días de mucho dolor me
autorregulo, me tomo un calmante y me tumbo en la
posición que mejor me sienta. El Dr. Poveda me planteó la
operación al existir daño neurológico. Estoy en lista de
espera. Nunca perderé la esperanza, de que nos hagan
unos estudios genéticos para que los que vienen detrás de
nosotros puedan vivir más aliviados que nosotras.