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FORMACIÓN Especializada
Curso «Discapacidad y dependencia: orientación al conocimiento de las
Enfermedades Raras»
Los días 7 y 8 de junio se ha desarrollado el Curso de Formación Especializada «Discapacidad y
dependencia: orientación al conocimiento de las Enfermedades Raras» organizado por el Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso.
Desarrollado en doble formato, presencial y online, y dirigido a los profesionales de los equipos de
valoración de la discapacidad y la dependencia de las Comunidades Autónomas.
Su objetivo es contribuir a mejorar la actualización del conocimiento, la localización de recursos e
información y favorecer la sensibilización y el interés hacia las Enfermedades Raras. Además, favorece la
comunicación entre profesionales de distintos territorios, y permite compartir criterios y opiniones.
Ha contado con la participación del Dr. Manuel Posada de la Paz, profesor de investigación del Instituto
de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), con la ponencia “Aproximación al conocimiento de la
situación de la discapacidad en las Enfermedades Raras”. Irene Rodríguez Ibáñez, trabajadora social de la
Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), ha hablado sobre “El movimiento asociativo como
recurso e instrumento de cambio”. Cristina Pérez Vélez, psicóloga del Creer, ha impartido la
ponencia “Aspectos psicosociales en las Enfermedades Raras. Consecuencias en la salud y en la calidad de
vida” y Javier Zugasti Moriones, director del Centro de Valoración de la discapacidad de la Agencia Navarra de
Autonomía y Desarrollo de las Personas, ha realizado la ponencia de clausura: “Valoración del grado de
Discapacidad y Dependencia. Contexto actual y perspectiva de futuro”.
Así mismo, ha tenido lugar la presentación de buenas prácticas "Guías de Orientación de la valoración
de la discapacidad en Enfermedades Raras", del Portal de Enfermedades Raras “Orphanet” y de la Asociación
Española de Familiares y Afectados por síndrome Kabuki (AEFA-Kabuki). Han completado el programa los
testimonios de Ana María y Piedades, dos personas que tienen diagnóstico de esclerodermia sistémica difusa.
Los vídeos del curso están disponibles en el canal de YouTube del Centro.
Newsletter Creer Nº 103 / 12
