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Newsletter CREER Nº 95 Enero 2020
Como tantos padres de niños con enfermedades raras nunca había oído hablar de esto.
No sabía que en el hospital donde mi hija había nacido no sabían tratarla, y nadie me lo dijo.
Después de las primeras operaciones fallidas buscamos otro hospital cercano, donde
tampoco reconocieron que no sabían, y en donde la sometieron en varios años a más
operaciones fallidas
Por fin llegamos al hospital La Paz de Madrid. Allí son especialistas en este tipo de
malformaciones, y hoy en día tienen una CSUR para Extrofia. Pensamos que por fin
habíamos encontrado la ayuda necesaria…pero estaba tan operada que no fue tan fácil.
Tardó varios años en conseguir la continencia artificial, y hasta los 12 años llevó pañales. El
intestino no pudieron arreglarlo ni llevarlo al ano.
En todos esos años pasó por complicaciones terribles: peritonitis muy graves,
obstrucciones intestinales, íleos paralíticos, infecciones renales… y un largo etc. que
deterioraron mucho su calidad de vida y le hizo pasarse mucho tiempo entrando y saliendo
del hospital.
Aun así, ella siempre estaba feliz. Nunca le preocuparon los pañales, ni la bolsa de
ileostomía, ni la cojera (que con la ayuda de fisioterapia fue lo único que quedó del miedo a
no poder andar). En el hospital hacía amigos con los de las camas de al lado; en el colegio
se puso frente a sus compañeros de primaria y con una carta y una muestra de sus sondas
y sus bolsas les explicó con sus palabras lo qué le pasaba. Así evitó las preguntas curiosas
(¡era tan pequeña!)
Siempre fue bien en los estudios a pesar de las muchas faltas (a veces meses). Es
súper inteligente y espabilada, y se enorgullece de serlo. Al final de la ESO la Xunta de
Galicia le entregó un premio al “ESFUERZO Y SUPERACIÖN PERSONAL” (muy merecido).
Después de esos años disminuyeron las hospitalizaciones y las consultas a Madrid,
pero empeoró su calidad de vida: comenzaron los dolores de espalda. Siempre tuvo
problemas de dolor en la cadera por su disposición no anatómica, pero solo era si andaba
mucho rato o si permanecía de pie.
Este dolor era nuevo. Y cada vez más incapacitante.
Buscamos todas las causas posibles, y había varias: la médula anclada, la posición de
la cadera… la osteoporosis. ¡Sí, ahora además tenía OSTEOPOROSIS!!!, Provocada por su
intestino corto que no le permite digestiones completas, sus huesos no reciben calcio
suficiente. Y eso, que en prevención de ese problema lleva tomando calcio y vitamina d
desde niña, pero no fue suficiente.
