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Newsletter CREER Nº 95 Enero 2020
Espacio de ASOCIACIONES
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE SJÖGREN (AESS)
Es una organización sin fines, de lucro constituida en 1995,
declarada de Utilidad Pública en el año 2009, y está inscrita en el Registro
Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior con el Nº 149028.
Se crea por la necesidad de hacer frente común a las carencias de
tipo informativo en el área sanitaria, social y personal de los afectados por
el Síndrome de Sjögren, sus familiares y allegados para acceder a una
asistencia y control sanitario especializado y contribuir a su calidad de vida.
Está compuesta por asociados de todo el territorio nacional, e
hispanoparlantes residentes en el resto del mundo.
OBJETIVOS
Cerca del 1% de la población general tiene
signos, síntomas y manifestaciones relacionadas
con la disminución o interrupción de sus funciones
fisiológicas “automáticas” como la saliva, lágrimas
y otros fluidos, que en general no son tomadas en
serio ni por el paciente ni por algunos médicos
que lo achacan a otras situaciones particulares.
La importancia de estos fluidos cobra importancia cuando su producción fisiológica NO
es continuada e ininterrumpida porque repercute en la salud y calidad de vida del enfermo
que de una u otra forma acaba afectando a sus relaciones familiares, de pareja, a nivel social,
laboral y económico.
Adicionalmente al cuadro seco, muchos de estos pacientes presentan manifestaciones
o alteraciones relacionadas con el sistema autoinmne, que le llevan de un médico a otro sin
que nadie le diga lo que le ocurre. Tiempo que se puede alargar entre 3 y 5 años hasta
conseguir el diagnóstico.
