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Newsletter CREER Nº 95 Enero 2020

• 17/01/2020 Marian, una 'madre coraje' contra la ataxia: sus tres hijos sufren esta
enfermedad degenerativa

• 17/01/2020 Una terapia génica para la hemofilia A eficaz y segura al menos hasta
tres años después de su administración

• 20/01/2020 Familias unidas en la lucha por dar visibilidad a personas con
Grinpatías

• 20/01/2020 Demuestran la relevancia de los supercomplejos en las
enfermedades mitocondriales

• 20/01/2020 Así es el pionero modelo de tratamientos personalizados del Hospital
de Salamanca que quieren en el resto de España

• 20/01/2020 La Asociación de Displasia Fibrosa junto a otras instituciones
organizan la Semana Mundial de Concienciación sobre la DF/MAS, del 20 al 27
de febrero

• 23/01/2020 Identificado el abanico de células y tejidos clave en el desarrollo de
una enfermedad reumática rara

• 23/01/2020 Investigadores españoles descubren cómo frenar el cáncer de
cerebro más mortal

• 23/01/2020 Feder celebrará el próximo domingo 1 de marzo, la undécima edición
de su Carrera por la Esperanza

• 27/01/2020 El Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Elche
trata a una niña diagnosticada de una enfermedad poco frecuente denominada
"mucopolisacaridosis tipo I"

• 27/01/2020 La increíble lucha contra el Síndrome de Schaaf-Yang

• 27/01/2020 Investigadores del Hospital de La Candelaria identifican un gen
asociado al síndrome de distrés respiratorio agudo

• 28/01/2020 Farmacéuticos del Hospital Macarena premiados por su aportación
novedosa al tratamiento de enfermedades raras pediátricas

• 28/01/2020 La dura lucha de las familias de niños enfermos con Duchenne

• 30/01/2020 AMIFE organiza en Madrid el próximo 13 de febrero la Jornada de
Enfermedades Raras

• 31/01/2020 Proponen una nueva estrategia terapéutica para el síndrome de
Allan-Herndon-Dudley

• 31/01/2020 El primer Festival de cine raro del Reino Unido se celebrará el
próximo 10 de febrero
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