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Newsletter CREER Nº 95 Enero 2020

OTRAS NOTICIAS DE ASOCIACIONES

 XX Encuentro Anual de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan

(SIMA) del 12 al 15 de marzo en Madrid

 Reunión del Día Europeo del Alfa-1, del 24 al 26 de abril en Teruel

3 millones de VOCES

LO MÁS BELLO DEL MUNDO

Ayer mi hija llegó totalmente rota de clase. El dolor de

espalda le había entristecido el rostro una vez más. Sin
apenas decir hola corrió a su habitación a cambiarse de

ropa, como hace siempre que tiene un mal día. Cuando

por fin entró en la sala le pregunté cómo estaba, casi
rompe a llorar. “Mal” dijo en un susurro. Su padre y yo

nos miramos con impotencia. La medicación no le hace
el efecto deseado, y ya hemos probado tantas…

Mi hija de por sí es positiva y alegre. De pequeña siempre se estaba riendo, a pesar de
su realidad. Nació con una grave malformación, muy rara, que marcó para siempre nuestras

vidas.

Nació con Extrofia Cloacal. Su vejiga apenas se había formado en dos pequeños
trocitos que desembocaban en una salida en el vientre, a la que asomaba también el intestino

delgado, más corto de lo normal. El colon estaba “desaparecido”, no tenía ano, ni salida de
la uretra…ni ninguna salida al exterior como si fuera una muñeca de plástico. Sus caderas

estaban tan abiertas que cada pierna estaba orientada hacia un lado opuesto (pensaron que
nunca iba a andar) En la columna tenía espina bífida oculta con lipoma sacro y médula

anclada, sus riñones estaban unidos y situados fuera de sitio, uno casi en la pelvis (20 años

después aún no me he recuperado del shock).