Page 22 - Número 95

Newsletter CREER Nº 95 Enero 2020

Por el riesgo de parálisis del íleo no puede tomar algunos medicamentos para el dolor,

y los que puede no son suficientes. Probamos en la unidad de dolor en el hospital varios

tratamientos, incluso inyecciones profundas de Botox, pero nada dio resultado.
Entre tanto entró en la adolescencia. Siempre fue muy madura para su edad, y aunque

apenas tuvo vida social aparte de la familia nunca sintió la necesidad. Con su hermano mayor

tiene una relación fantástica y con él jugaba a videojuegos o iba al cine, no pedía nada más.
Pero la adolescencia nos hace sentirnos más solos, más distintos, más raros… a menudo

más tristes. Y ella no es una excepción.
En las redes sociales muestra su dolor y su frustración, y también encuentra consuelo

y en cierto modo, vida social. Y unas pocas veces al año se reúne con sus amigas de
ASAFEX, la asociación de Extrofia a la que pertenecemos, en donde puede ser ella misma

y en donde la entienden mejor.

¿Por qué no la entienden? Porque el aspecto de mi hija es fantástico. Es muy guapa,
no es pasión de madre. Si te la cruzas por la calle, o si es tu compañera en la facultad, no te

darás cuenta de nada. Tiene una discapacidad reconocida del 76%, pero eso es invisible
para los demás. Y tiene que soportar comentarios cuando sale del baño de minusválidos que

necesita para sondarse, o escuchar cuchicheos si se sienta en el autobús porque no aguanta
el dolor cuando yo sigo de pie, o aguantar que los conocidos que saben de su enfermedad

le pregunten: “qué bien estás, ya estás curada, ¿No?”

No, no está curada. Solo es Valiente, y dura, y fuerte…porque no le ha quedado otra;
ha tenido que aprender a vivir con el dolor, con las bolsas para la ileostomía, con las sondas

para orinar que no entran bien, con las continuas infecciones de orina, con la frecuente

deshidratación, con la extraña alimentación por sus muchas intolerancias, con las plantillas
ortopédicas que no le permiten llevar tacones ni zapatos bonitos, pero sin las cuales no pude

andar más de diez pasos, con las pastillas, parches, lavados vesicales, controles médicos…
Está en segundo de carrera y asistir a clase es un dolor continuo. Pero se esfuerza por

no faltar y sacar buenas notas (¡estoy TAN orgullosa de ella!!!)
Por eso, cuando sonríe (y es a menudo), cuando se ríe de sí misma, cuando bromea

con su realidad, sin amargura… la sonrisa de mi hija es, literalmente, LO MÁS BELLO DEL

MUNDO.