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 11/11/2019 Desarrollada una técnica para identificar una causa común a
enfermedades relacionadas con microangiopatías trombóticas para la que existe

tratamiento
 11/11/2019 Nueva terapia contra la enfermedad que convierte niños en ancianos

 13/11/2019 ¡Envía una fotografía y participa en el Premio de Fotografía de

EURORDIS 2020!
 14/11/2019 Al menos unas 60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad

neuromuscular en España
 14/11/2019 IVI Sevilla ha contribuido a la curación de una niña andaluza afectada

por anemia de Blackfan-Diamond

 15/11/2019 “En enfermedad de Fabry, si se inicia el tratamiento antes del fallo
orgánico es posible evitar ese daño”

 15/11/2019 El Hospital Universitario La Paz ha sido designado como CSUR para el

tratamiento de las coagulopatías congénitas para niños y adultos
 15/11/2019 Granada arma un batallón médico contra las enfermedades raras

 16/11/2019 La madre que se hizo escritora para visibilizar el reto de su hija

 18/11/2019 Más de 20 enfermeras dan los primeros pasos para acoger niños con
enfermedades poco frecuentes

 19/11/2019 Sevilla tendrá el primer centro andaluz contra las enfermedades raras

y sin diagnóstico
 26/11/2019 Los afectados por enfermedades raras piden más investigación y que

se agilicen los diagnósticos

 26/11/2019 Sant Joan de Déu crea un maniquí para formar sanitarios en
enfermedades raras

 26/11/2019 Un innovador proyecto investiga otra forma de presentar los

alimentos a pacientes que sufren disfagia
 27/11/2019 Sanidad crea la Comisión Gallega de las Enfermedades Raras

 27/11/2019 Sanidad inicia el despliegue del plan de Enfermedades Raras

 28/11/2019 El CIBER incorpora 8 nuevos grupos de investigación a su red
 29/11/2019 El SAS suma tres nuevas unidades de referencia nacional y alcanza 38

Newsletter CREER Nº 94 Noviembre-Diciembre 2019 ~ 19 ~