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DICIEMBRE

 03/12/2019 Investigadores del INCLIVA presentan en SMOT 2 sus trabajos para
tratar la Distrofia Miotónica tipo 1

 04/12/2019 El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha ampliado la
lista de CSUR del Sistema Nacional de Salud

 06/12/2019 “Un ensayo clínico es una puerta abierta a la esperanza”

 10/12/2019 Una aplicación desarrollada en Santiago identifica 50 males raros, que
tardan hasta 20 años en diagnosticarse

 10/12/2019 La Paz da de alta al primer paciente pediátrico de la Comunidad

tratado con terapia celular CAR-T
 10/12/2019 El CHUS elabora 17.000 fármacos al año para 77 pacientes con

dolencias raras

 11/12/2019 Las enfermedades raras han sido incluidas en la Declaración Política
de la ONU sobre CSU

 11/12/2019 Profesionales de Sant Joan de Déu facilitan el diagnóstico de una

enfermedad rara a médicos de todo el mundo
 11/12/2019 Empieza el proyecto Brain para buscar nuevos tratamientos en

enfermedades del cerebro en desarrollo

 16/12/2019 Un libro para contar la emocionante historia personal de su autora
 16/12/2019 El programa La Marató recauda 9.404.256 euros contra las

enfermedades raras

 17/12/2019 Investigadores de la UPO desarrollan un método de cribado para
revertir la deficiencia de coenzima Q

 17/12/2019 Más de 3.400 personas padecen en España una enfermedad hepática
minoritaria

 18/12/2019 Estefanía y Miguel padres de dos niñas con Encefalopatía

Mielinizante: "Ver que son felices nos ayuda a continuar"
 19/12/2019 Tecnología de diagnóstico: Una prueba no invasiva personaliza el

tratamiento de la fibrosis pulmonar

 19/12/2019 Tratan con éxito a una niña con una enfermedad rara que produce
infecciones graves

Newsletter CREER Nº 94 Noviembre-Diciembre 2019 ~ 20 ~