Page 24 - 94
P. 24
cirugía torácica con la esperanza de haber encontrado la solución, que fue necesaria pero no
suficiente. Por lo que nuestros planes de vida cambiaron radicalmente y nuestro objetivo era
otro.
Un día llegué a Toledo, al centro de referencia de las patologías mastocitarias, y allí lo
vieron claro: la activación excesiva e incomprensible de unas células me provocaban los
síntomas (mareos, pérdida de conocimiento, urticaria, problemas digestivos, dolores de
cabeza, musculares...)
Tocaba aceptar el diagnóstico de una enfermedad
rara, sin cura y que precisa medicación de por vida. No
fue fácil, tampoco lo es ahora. En un momento en el que
te quieres comer el mundo con ilusiones y planes, el
mundo te come a ti y no sabes cómo continuar.
Los profesionales del Centro de Estudios de
Mastocitosis de Castilla-La Mancha te dan pautas,
confianza y te comprenden. Al igual que la asociación de
enfermos que te arropa, te guía y te acoge con un cariño
inmenso. Te muestran el camino que ellos llevan
recorrido, lo que han vivido y sufrido, entiendes que son
héroes y sabes que seguir su camino y ejemplo es la
mejor opción.
Doy gracias a este maravilloso equipo, y por supuesto a las grandes personas que
están recorriendo este camino junto a mí: la enfermedad es mía pero ellos la sufren conmigo.
No soy más feliz con esta enfermedad, porque ahora un poco de fiebre, una infección, un
cambio hormonal, un contraste de temperatura, un fármaco, el estrés... suponen una
amenaza importante para mí. Hemos tenido que renunciar a muchas cosas para poder vivir la
vida que me ha tocado y no consigo perder el miedo a esas reacciones que me dejan fuera de
combate por unos cuantos días. Pero estas situaciones te entregan el amor verdadero, el
cariño incondicional y lo más profundo y real que tiene cada persona; y eso es ÚNICO.
Trato de enfrentarme a mis retos diarios con la mejor de mis sonrisas, pero cuando no
me queda aire, ellos son mi aliento, las personas que me dieron la vida y siguen dándomela
día a día.
Y siguiendo ese ciclo de la vida, con la imprescindible ayuda del equipo del Centro de
Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha de Toledo, el equipo de alergias y de
obstetricia de Vitoria-Gasteiz, me han ayudado a conseguir aquel sueño que hace 4 años
quisimos vivir: ese sueño se llama lrati. No solo me han ayudado a ser madre, me han
Newsletter CREER Nº 94 Noviembre-Diciembre 2019 ~ 24 ~

