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Taller de Expertos Rare2030 “Validación de tendencias para construir escenarios
futuros en la política de enfermedades raras o poco frecuentes”
El Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer),
dependiente del Imserso, participó el pasado 7 de
noviembre, como Centro de Servicios Sociales
Especializado, en el Taller de Expertos Rare2030
“Validación de tendencias para construir escenarios futuros
en la política de enfermedades raras o poco
frecuentes”, dentro de los grupos 6 y 7 sobre atención
integral y movimiento asociativo respectivamente.
La salud de 30 millones de personas que viven con
una enfermedad rara en Europa no se debe dejar al azar.
Rare 2030 tiene como objetivo adelantarse y prever políticas que mejoren su calidad de vida.
Rare 2030 es un estudio prospectivo que reúne las aportaciones de un gran grupo de
pacientes, profesionales y líderes de opinión clave para proponer recomendaciones de
políticas que llevarán a una política perfeccionada y un futuro mejor para las personas que
viven con una enfermedad rara en Europa.
Este es un proyecto a dos años, que finalizará en una presentación al parlamento a
finales del 2020, con recomendaciones sobre las áreas más críticas que necesitan una
política sólida. Más información: Rare2030
Presentación COCEMFE
El 27 de noviembre Cocemfe Castilla y
León presentó en las instalaciones del Creer
el símbolo internacional identificativo de la
discapacidad orgánica.
Newsletter CREER Nº 94 Noviembre-Diciembre 2019 ~ 14 ~
