Page 10 - 94
P. 10
en colaboración con el Creer, en Burgos, un nuevo Encuentro de Familias.
Este Encuentro ha albergado una Jornada con una doble vertiente, la de Investigación
y el abordaje de la Continuidad Asistencial de pacientes mitociondriales y un conjunto de
charlas y talleres dirigidos por profesionales tanto del Creer como por profesionales externos,
dando forma así a un completo e intenso programa de actividades que ha cubierto todas las
áreas de interés de familias y afectados orientadas todas ellas, a mejorar su día a día.
Los contenidos desarrollados en las diferentes ponencias celebradas en la jornada del
día 27 están disponibles en nuestra página web y canal de YouTube.
VI ENCUENTRO DE FAMILIAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME DE
NOONAN Y OTRAS RASOPATÍAS
Del 6 al 8 de diciembre la Federación Española Síndrome de Noonan y otras
rasopatías ha organizado en colaboración con el Creer, el Encuentro de familias afectadas por
el síndrome de Noonan y otras Rasopatías.
El Encuentro fue inaugurado por la
Presidenta de la Federación, junto al
Director del Creer y la Concejala
Delegada del Servicio de Sanidad del
Ayuntamiento de Burgos y durante el cual
se ha desarrollado un amplio programa de
charlas, talleres y actividades de
convivencia familiar con intercambio de
experiencias por parte de diferentes
miembros de la entidad. Destacar, “La importancia de la terapia ocupacional en el Síndrome
Newsletter CREER Nº 94 Noviembre-Diciembre 2019 ~ 10 ~
