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Noticias de asociaciones

 CONGRESO INTERNACIONAL DE GLUCOGENOSIS, 4 Y 5 DE

OCTUBRE EN BENALMÁDENA (MÁLAGA)

RELATO DE Mª CARMEN RIVERA, MADRE DE LUIS, UN NIÑO CON

“SÍNDROME DE KABUKI”
Un 22 de febrero de hace 16 años, después de un embarazo

totalmente normal, nació mi hijo Luis. Aparentemente era un

bebé sano. No obstante, ya empezaron a surgir las primeras
complicaciones, como:

- Luxación congénita de cadera derecha tratada con
arnés.

- Se observó vello en su espalda, por lo que los

médicos consideraron la posibilidad de que tuviera espina
bífida.

- Y, además, tenía problemas auditivos.
Aun así, al tercer día nos fuimos a casa remitiéndonos a posteriores visitas médicas.

Pronto ingresó en el hospital por rechazo de las tomas, vómitos sucesivos y un

estancamiento en la curva ponderal. Tras persistir el rechazo en las tomas, debido a que no
succionaba, se decide dar el alimento mediante sonda nasogástrica.

Poco a poco, de manera más seguida y reiterada, comenzó a tener numerosas y
diversas infecciones. Esto hizo que los ingresos en el hospital se hicieran cada vez más

frecuentes y largos.

Newsletter CREER Nº 89 Mayo 2019 ~ 20 ~