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 06/05/2019 INèDITHOS: Universitarios que atienden a niños ingresados y con
enfermedades raras

 07/05/2019 Terapias biológicas en enfermedades reumatológicas
 07/05/2019 NH acuerda la donación de noches de hotel a familias de pacientes

con enfermedades raras

 07/05/2019 Nace un nuevo laboratorio de robótica para la investigación en la
terapia de las enfermedades neurológicas

 08/05/2019 Estudio de FEDER y el CIBERER para evaluar el retraso diagnóstico
en las ER

 08/05/2019 Cantabria amplía la 'prueba del talón' a los recién nacidos para

detectar otra patología rara
 09/05/2019 La cruel y rara enfermedad que convierte los músculos en hueso:

"Cada vez me quedan menos. Soy una piedra"

 09/05/2019 ‘Programa IMPULSO’ para mejorar la calidad de vida de menores y
jóvenes con ER

 09/05/2019 Éxito de la Fundación Poco Frecuente en la celebración de su II Foro

en el Museo
 10/05/2019 La justicia obliga a la Xunta a elevar el grado de discapacidad de un

chico con una enfermedad rara

 12/05/2019 Chloe, artículo de Rosa Montero sobre la única paciente en España
que padece la mutación en el gen VPS13D

 13/05/2019 Una niña con deficiencia de aminoácido aromático de descarboxilasa

será tratada por primera vez con terapia génica

 13/05/2019 Andalucía se compromete a evaluar la atención de las enfermedades

raras en la última década
 15/05/2019 Dos oscenses 'empujan' por la curación de las enfermedades raras

 16/05/2019 La Asociación MPS junto a Chiesi España lanza una campaña para

sensibilizar sobre la alfamanosidosis
 16/05/2019 Así es la técnica científica que evita la transmisión de enfermedades

raras en la reproducción

 17/05/2019 II Gala Benéfica de la Asociación Nacional de Enfermos de
Sarcoidosis

 20/05/2019 I Jornada de Aproximación al diagnóstico de las Enfermedades Raras
desde la sospecha clínica

Newsletter CREER Nº 89 Mayo 2019 ~ 16 ~