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 22/05/2019 Este es el nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura

 22/05/2019 Solicitan a Salud un tratamiento integral para personas con una
anomalía del cromosoma 22

 23/05/2019 Un programa de acceso al diagnóstico, prioridad de FEDER para las

elecciones autonómicas
 24/05/2019 Solo dos de cada 10 epilépticos convulsiona

 25/05/2019 Muere Sophia, la niña que inspiró la lucha contra la discriminación de

las enfermedades raras
 27/05/2019 Más de mil personas correrán en Sevilla por las enfermedades raras

 27/05/2019 Expertos debaten sobre los avances para el tratamiento de la

enfermedad de Fabry
 28/05/2019 Donación de los mercados de Pamplona al Grupo de Enfermedades

Raras

 29/05/2019 Mejoran el tratamiento de una dolencia rara pediátrica
 30/05/2019 La Fe ensaya una nueva estrategia contra la enfermedad de

Huntington

ASOCIACIÓN DE DISPLASIA FIBROSA

Mi nombre es Nerea Arrieta, tengo Displasia Fibrosa Poliostótica y

represento a la Asociación de Displasia Fibrosa y Síndrome de
McCune-Albright de España.

¿Pero, qué es la Displasia Fibrosa (DF) y el Síndrome de McCune-
Albright (MAS)?

La Displasia Fibrosa es una enfermedad rara que se caracteriza

por la presencia de áreas o lesiones del esqueleto con un crecimiento anormal, en la que el
tejido normal del hueso se sustituye por un tejido fibroso. Este tejido fibroso hace que el hueso

afectado sea más frágil de lo habitual.
Los síntomas típicamente asociados a la DF son el dolor y deformidad de los huesos,

las fracturas, la dificultad para caminar y raramente la pérdida de audición y visión (en algunos

Newsletter CREER Nº 89 Mayo 2019 ~ 17 ~