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página cada poco tiempo e intentamos que sea lo más dinámica posible. Tenemos nuestra

comunidad de Facebook y cada poco tiempo publicamos noticias relacionadas con la ADF.
También utilizamos WhatsApp para sensibilizar a la opinión pública, y hemos concedido

algunas entrevistas a radios.

Estamos muy agradecidos porque varias doctoras se han sumado a nuestro proyecto.
Es increíble que estos profesionales dediquen su tiempo libre a ayudar a personas con una

enfermedad de tan baja prevalencia.

En breve empezaremos a colaborar vía online con una psicóloga que conoce la
DF/MAS, para dar apoyo a los pacientes y sus familias. Queremos ayudar a esos padres que

reciben por primera vez la noticia del diagnóstico, queremos ayudar a los niños y a todos los
pacientes en general a aceptar la enfermedad y a sobrellevar la enfermedad de la mejor

manera posible. No queremos que nunca más ningún paciente con DF/MAS se sienta solo.
Caminaremos todos juntos.

Los días 15, 16 y 17 de noviembre de este mismo año celebraremos nuestro primer

encuentro de Pacientes y Médicos en la Sede de Creer en Burgos. Queremos que cada uno
de nuestros pacientes y cada familiar sea un paciente experto en DF/MAS.

También queremos editar un libro con los artículos más interesantes publicados sobre
DF/MAS, que será gratis y estará al alcance de quien lo necesite, sea paciente, médico o

cualquier persona interesada en nuestra enfermedad. Y queremos llegar a todos los colegios
donde estudian nuestros niños y explicar a los demás alumnos y profesores qué es la

DF/MAS, para que puedan entender mejor a nuestros niños.

Estamos seguros que en un futuro próximo profesionalizaremos nuestra Asociación con
una sede, con una trabajadora social, con una psicóloga, etc. Además, todos los meses nos

reunimos vía Skype con diferentes Asociaciones del mundo para crear estrategias conjuntas,

compartir experiencias y desarrollar iniciativas internacionales para aumentar la
concienciación mundial sobre la DF/MAS.

Por último, es nuestro deseo fomentar la investigación, el estudio y el interés de los
médicos, de las instituciones y del público en general por nuestra enfermedad.

Si este es tu caso, o el de alguien conocido, o simplemente te interesa conocer más de

esta Asociación, puedes contactar a través de:

ADF - ASOCIACIÓN DE DISPLASIA FIBROSA
Ibargarai Hiribidea, 5 - 4º A

20570 - Bergara (Gipuzkoa)
Teléfono: +34 627 439 294

Newsletter CREER Nº 89 Mayo 2019 ~ 19 ~