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CONCLUSIONES DE LAS II JORNADAS DE INCLUSIÓN EDUCATIVA
“CONDUCTA Y ENFERMEDADES RARAS: INTERVENCIÓN EN EL ÁMBITO
EDUCATIVO Y SOCIOFAMILIAR”
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Presonas con Enfermedades Raras y
sus Familias (CREER) celebró el 23 de octubre las II Jornadas de Inclusión Educativa
“Conducta y Enfermedades Raras: intervención en el ámbito educativo y sociofamiliar”. La
jornada se organiza con el objetivo de favorecer la inclusión educativa del alumnado con
Enfermedades Raras (ER), dar a conocer las alteraciones de conducta asociadas a
determinadas condiciones minoritarias y ofrecer herramientas que ayuden a profesionales y
familias a una mejor comprensión y manejo en el día a día. Para conseguir estos objetivos,
se estructura la Jornada en torno a profesionales especializados. De sus ponencias se
obtienen las siguientes conclusiones:
EDUARDO BRIGNANI PÉREZ. Psicólogo especializado en
enfermedades minoritarias. Presentó la ponencia “Trastornos de
conducta en enfermedades raras caracterización, reflexiones y
criterios para una intervención psicosocial"
Reconoce que el estudio de los fenotipos conductuales en ER, sigue siendo una
asignatura pendiente para con este colectivo. Observar y valorar, para en consecuencia
intervenir eficazmente, requiere salvar los escollos que provienen de las dificultades de los
instrumentos de valoración, dada su falta de adecuación a las características peculiares de
los niños y jóvenes con una ER; por el otro, los propios de las ER: su baja prevalencia, la
dispersión geográfica y el carácter multisistémico que las identifica.
La dimensión de esta problemática es tal porque es uno de los factores que, después
de las importantísimas contrariedades médico sanitarias que conllevan, incide
significativamente en el deterioro de la calidad de vida tanto a nivel personal, familiar, como
escolar de las personas que las cursan. También las familias, movidas por las urgencias
sanitarias y de salud, conviven y hasta, sin ser conscientes de ello, descuidan y por ende
sostienen los aspectos conductuales desajustados de sus hijos con una ER.
Son diversas y complejas las etiologías genéticas de las ER, y de ello deviene que las
que cursan con discapacidad intelectual comportan fenotipos conductuales tales, que a la
vez que son muy característicos también son heterogéneos. Ello se debe a que en algunos
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