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 09/05/2018 Elsa y Mario, los únicos niños que padecen ELA infantil en España
 09/05/2018 Diputados y senadores profundizan en las EERR y los fármacos

huérfanos
 10/05/2018 Pablo Lapunzina, director del Ciberer: «Hay un problema grave de

inequidad en el diagnóstico de enfermedades raras»

 10/05/2018 La jornada ´Diálogos en Enfermedades Raras´ aborda los avances en
investigación y genética relacionados con estas patologías

 12/05/2018 ‘Os tenemos en cuent@’, un iniciativa del CEIP ‘José Ortega y Gasset’

 13/05/2018 Carmen Moreno: “Los pacientes de las ‘enfermedades raras’ no son
raros, son 100% personas”

 16/04/2018 El Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres ya cuenta con una
unidad de enfermedades raras

 16/05/2018 Aelmhu convoca sus segundos premios para reconocer la

investigación y difusión de las enfermedades raras
 17/05/2018 Las patologías raras protagonizan el 11% de los ensayos promovidos

por la industria en España

 19/05/2018 La Marea Blanca pide defender sanidad pública y acabar con su uso
partidista

 19/05/2018 D'Genes crea un grupo de porfiria para unir a los afectados por la

enfermedad
 19/05/2018 Deporte para visibilizar las enfermedades poco frecuentes

 20/05/2018 La Región de Murcia es uno de los cinco lugares del mundo donde se

registran más casos de porfiria aguda intermitente
 22/05/2018 La Federación Española de Enfermedades Raras otorga casi 100.000

euros en ayudas a 84 asociaciones de referencia en enfermedades raras

 24/05/2018 'Yo, Elena, y mi historia', la lucha de 42 familias contra una
enfermedad sin cura

 25/05/2018 Pasado, presente y futuro de la investigación clínica

 26/05/2018 ¿Cómo aplicar el Big Data a la práctica clínica?
 27/05/2018 La Región de Murcia constituye la Comisión de Dirección del Plan

Integral para abordar las 7.000 enfermedades raras existentes

 27/05/2018 Más riesgo de daño cerebral en pacientes con algunas enfermedades
raras

Newsletter CREER Nº 79 Mayo 2018 ~ 19 ~