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26-28 de junio: I Encuentro Estatal menores con Enfermedades Poco Frecuentes
atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid

29 de junio-1 de julio: Encuentro de Familias de la Asociación Ondine
2-13 de julio: 1º turno Respiro Familiar

16-27 de julio: 2º turno Respiro Familiar
30 de julio-10 de agosto: 3º turno Respiro Familiar

MAYO

 03/05/2018 El Ayuntamiento de León reconoce a las personas con enfermedades
raras con una placa conmemorativa en la Puerta Obispo

 04/05/2018 Científicos del principal centro de investigación biomédica de España

denuncian su “asfixia”
 05/05/2018 Fibrosis quística, la enfermedad rara más común busca su

reconocimiento con 'pompas de jabón'

 05/05/2018 SAE centra el mes de junio en la visibilización del Sindrome de
Duplicación MECP2

 06/05/2018 El coste de una medicina pone al límite la vida de un niño con una

enfermedad rara
 07/05/2018 La genómica revoluciona la salud

 08/05/2018 El Programa de Enfermedades no Diagnosticadas, explicado en el

Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia
 09/05/2018 La estrategia europea en medicamentos prioritarios, clave contra

enfermedades raras

Newsletter CREER Nº 79 Mayo 2018 ~ 18 ~