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Pero gracias a la Asociación DM FacioEscapuloHumeral FSHD-SPAIN y el
contacto con gente que sufre mi misma distrofia todo ha empezado a cambiar,
aprendes a darle la vuelta a la tortilla y a vivir en el presente, a valorar pequeñas
cosas, a quererte y te das cuenta que ir en silla no es sinónimo de infelicidad y que la
mayor discapacidad es la que uno pone a su mente.
Este encuentro en el CREER, ha sido un antes y un después para la distrofia
facioescapulohumeral, se nos ha abierto una puerta, una esperanza hacia un
tratamiento que nos permitirá seguir sonriendo.
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros testimonios. Si
quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a info@creenfermedadesraras.es.
Boletín CREER nº 79 Mayo 2018
www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
Área de Documentación
Newsletter CREER Nº 79 Mayo 2018 ~ 24 ~
