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Newsletter CRE Enfermedades Raras (CREER)
Nº 78 Abril 2018
Estimado amigo/a, estas son las noticias y novedades del Centro:
ASOCIACIONES EN ENFERMEDADES RARAS. EL APOYO ASOCIATIVO.
Marta Fonfría Solabarrieta, Educadora Social del CREER
El paciente con enfermedad rara, se enfrenta a
una condición difícil de manejar, donde el
conocimiento sobre la misma es escaso.
Pacientes y familiares reciben poca información
y apoyo. Ante este panorama, el paciente afronta
retos complejos derivados de una falta de
diagnóstico o búsqueda del mismo, manejo de
una enfermedad incurable, sensación de
aislamiento, falta de atención especializada, falta
de red de apoyo, desconocimiento de otras
personas en similar situación, dificultades de
acceso al empleo, a la educación, a la
participación en la vida social; todo lo cual se
traduce en una reducción de la calidad de vida
de la persona afectada y de la de su entorno, la
familia.
Newsletter CREER Nº 78 Abril 2018 ~ 1 ~
