Page 2 - 78
P. 2
Esta situación, los retos y el cambio personal que implica vivir con una enfermedad
poco frecuente en todos los ámbitos mencionados, requiere que las personas afectadas por
enfermedad poco frecuente y sus familias deban tener un nivel de conocimiento sobre la
enfermedad y sus efectos, mayor que en otras situaciones o enfermedades.
Frente a esta situación, las asociaciones de enfermedades raras, representan la vía
mediante la cual los individuos pueden actuar de forma conjunta para conseguir una
consciencia colectiva de sus derechos y una mayor influencia, buscando el compromiso de
instituciones gubernamentales a nivel nacional, autonómico y local; dando respuesta a las
necesidades y dificultades que surgen a raíz de convivir con una enfermedad poco frecuente;
impulsando la investigación y tratando de aportar desde la colectividad para ayudar a mejorar
la calidad de vida de las personas con enfermedad rara y sus familias.
En este contexto, las asociaciones de pacientes y familiares, como grupos comunitarios
sin ánimo de lucro, juegan un papel muy importante, tanto de representación e influencia
como de prestación de servicios y atención especializada, sobre todo en los ámbitos de la
información, orientación, y atención a las personas en situaciones complejas; situaciones en
las que se ofrece un enfoque de atención centrado en la persona, reconociendo su
experiencia, necesidades y prioridades.
Estos servicios se desarrollan en diferentes ámbitos:
Asistencial: pudiendo abarcar diferentes aspectos bio-psicosociales, facilitando
recursos (como grupos de autoayuda, ocio adaptado), proveen de un sentimiento de no estar
solo (apoyo para afrontar el estrés), motivan a cambios en el estilo de vida mediante el
aprendizaje por modelaje de otras personas en situaciones y condiciones similares,
encuentran a muchas más personas con vivencias parecidas que les brindan sostén
emocional ante los retos que implica vivir con enfermedades poco frecuentes.
Representación: defendiendo derechos e intereses, enfocando sus esfuerzos
hacía aspectos tan relevantes como influir en políticas que apoyen el desarrollo de estrategias
que definan más adecuadamente los protocolos de investigación y atención médica.
Información accesible: ofrecen información.
Difusión y campañas de sensibilización.
Apoyo a la investigación, dando a conocer las necesidades y expectativas de los
pacientes para estimular la investigación enfocada a la mejora en tratamientos médico-
asistenciales y para promover la innovación social encaminada a mejorar la calidad de vida de
las personas afectadas y la de sus familias. Es importante el papel de las asociaciones en la
obtención de tratamientos, participación en estudios, registros de pacientes y en la labor
Newsletter CREER Nº 78 Abril 2018 ~ 2 ~
