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divulgativa para impulsar la investigación (organización de eventos científicos: congresos,
jornadas, encuentros, webinars, ...).
Participación en la construcción de redes de pacientes, para compartir
información y experiencias, para innovar y para multiplicar la capacidad de influir en la
sociedad.
Es evidente que las funciones que cumplen las asociaciones en el ámbito de las
enfermedades raras son diversas e importantes y vienen a paliar, muchas veces, la falta de
recursos que las administraciones públicas destinan en este ámbito. A pesar de la necesidad
de cubrir estos aspectos, los recursos económicos de los que disponen las asociaciones son
muy limitados, comprometiendo la actividad que desarrollan.
Las vías de financiación del movimiento asociativo más consolidadas son las
aportaciones de los socios de las propias entidades, donaciones de patrocinadores e ingresos
procedentes del desarrollo de actividades de carácter benéfico. Esto se traduce en que la
mayoría de las organizaciones cuentan con bajos presupuestos, sin personal profesional
contratado, lo que hace que dependan principalmente de los esfuerzos y recursos de
personas afectadas y familiares, asumiendo un rol de liderazgo que puede llegar a afectar al
desarrollo y estabilidad de la asociación, puesto que la formación en movimiento asociativo es
escasa y las circunstancias particulares que afecten al líder pueden repercutir en la marcha de
la asociación. Respecto a la escasez de formación en movimiento asociativo, desde el
CREER, concretamente el Departamento de Educación Social, son conscientes de esta
realidad y como labor que debemos desarrollar, se lleva a cabo formación en el ámbito de la
gestión asociativa, enmarcada dentro del Programa Encuentros, desde el que se ofrecen
talleres de formación y a través del Servicio de Información desde el que se ofrece apoyo y
orientación en el ámbito asociativo. Cualquier entidad o grupo de personas vinculadas a las
enfermedades raras e interesadas en dicho aspecto, pueden solicitarlo.
Uno de los retos del movimiento asociativo es conseguir unos ingresos de carácter
estable a través, por ejemplo, de acuerdos con administraciones públicas, que permitan la
contratación de profesionales cualificados que impulsen la consecución de sus múltiples
objetivos prestando apoyo a las personas que ejercen el liderazgo asociativo.
Newsletter CREER Nº 78 Abril 2018 ~ 3 ~
