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Y finalmente, “Particularidades de la Enfermedad de Behçet en la infancia”, con la Dra.
Alina Boteanu, Especialista en Reumatología de la Unidad de Reumatología Pediátrica del
Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
Este Encuentro ha acogido así mismo espacios de intercambio, difusión y visibilización
como la representación teatral de “Mujeres que aman”, obra protagonizada por 6 actrices que
conviven con alguna de las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen. La
obra teatral ha sido creada por la Fundación Inquietarte y la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de visibilizar estas patologías.
ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN DE MIASTENIA DE ESPAÑA
La Asociación Miastenia de España (AMES) ha organizado, en colaboración con el
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (CREER), un Encuentro de Familias del 19 al 22 de abril, que se ha desarrollado en
las instalaciones del Centro.
El Programa de actividades contó con la participación de profesionales del CREER,
como las fisioterapeutas, Sonia Martínez Sánchez y Sonia Fernández Justel, que dirigieron el
taller centrado en el “Fortalecimiento de la musculatura cervical y hombros”; y la enfermera
Belinda Soto Herrero, con el taller “Hábitos y estilo de vida saludables”, ambos orientados a
la mejora de la calidad de vida en las personas con Miastenia.
La Trabajadora Social de AMES, Laura Juliá Calvo, dirigió entre otras actividades, el
taller de “Presentaciones” del Encuentro o el centrado en las estrategias y propuestas
orientadas a la “Visibilidad a la Miastenia”.
Las Psicólogas del Gabinete Psicología ASTARTÉ, Pilar Piera Tarazona, Laura
Pacheco Roca y Rosa Soriano Redondo, llevaron a cabo el Taller “Serenar la mente y
regular las emociones”.
Newsletter CREER Nº 78 Abril 2018 ~ 8 ~
