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 30/08/2017 FEDER lanza la campaña 'Conóceme, soy único' para dar visibilidad a
quienes se ven implicados en el abordaje de las ER

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE

STURGE WEBER (AESSW)

La Asociación Española Síndrome de Sturge Weber
(AESSW) nace de la unión de un grupo de padres con

hijos afectados por esta enfermedad rara, el Síndrome de Sturge Weber, con el objeto de
proporcionar información a las familias así como asesorar y dar apoyo a padres de otros

niños diagnosticados o con sospecha de serlo, de manera que se conforme un grupo donde

sentir el apoyo de otras personas que se encuentran en situaciones similares y aprender

unos de las experiencias de los otros.
Asimismo, es objetivo de la Asociación hacer fuerza ante los diferentes organismos
oficiales para promover la investigación y la divulgación de la enfermedad entre el colectivo

médico y el resto de la sociedad, de modo que nuestros niños sean debidamente
diagnosticados y tratados por los profesionales con mayor conocimiento de sus

particularidades.

En definitiva, tres son los pilares sobre los que se sustenta nuestra actividad:
- Información a las familias: Proporcionar información a las familias sobre el SSW:

qué es, cuáles son sus principales síntomas, qué tratamientos existen, centros médicos con

mayor experiencia, ayudas institucionales existentes, etc.
- Divulgación médica: Promover la investigación médica, el intercambio de

conocimientos entre diferentes centros y especialistas, etc.
- Investigación: Promover la divulgación de la enfermedad, a nivel médico y social,

realizar campañas de concienciación, promover la realización de jornadas médicas, etc.

Newsletter CREER Nº 71 Julio-Agosto 2017 ~ 18 ~