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 I JORNADA SOBRE SÍNDROME KABUKI, 6 DE OCTUBRE
EN EL HOSPITAL MATERNO INFANTIL GREGORIO

MARAÑÓN DE MADRID

 XIII CONGRESO INTERNACIONAL CIENTÍFICO FAMILIAR MPS

2017, 6 Y 7 DE OCTUBRE EN BARCELONA

 V ENCUENTRO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES

RARAS, DEL 23 AL 25 DE OCTUBRE EN RÍO DE JANEIRO

MI EXPERIENCIA VIVIENDO CON OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA

“Soy Lucía y tengo Osteogénesis Imperfecta (OI)”. Por

muchas razones, no fui capaz de decir públicamente que
tenía OI, una enfermedad poco frecuente, hasta que tuve

21 años (hoy tengo 27). Y así fue porque durante una
racha complicada de salud, no me quedaba otra que

explicar a la gente que me quería y se preocupaba por mí
lo que me ocurría. En realidad en ese momento sólo pude

contárselo a mis amigas, mi círculo más cercano aparte

de mi familia. No fue hasta varios años más tarde que fui
capaz de decirlo públicamente y sin tapujos, cuando me

enredé en el mundo asociativo y, al conocer a muchas personas relacionadas con la OI y

aprender de sus vidas, empecé a relativizar muchos miedos y prejuicios que tenía sobre la
enfermedad.

Newsletter CREER Nº 71 Julio-Agosto 2017 ~ 21 ~