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La OI siempre ha estado ahí, pero nunca ha sido un elemento central en mi vida. De

pequeña en realidad me preocupaba más por estar con mis amigas, ir al colegio, sacar
buenas notas, jugar al voleibol, los chicos... A los 12 años, tras una fractura doble, por fin,

una médica endocrina que sabía que existía esta patología (ningún médico antes a pesar

de tener más de 10 fracturas supo) me dio diagnóstico. Para mí, esto supuso dos cosas:
por un lado una especie de explicación, de sentimiento de seguridad al ver que tenía un

nombre, y sobre todo, sentí que no estaba sola; pero, por otro lado, se me puso “la etiqueta”

de enferma, algo que me hacía sentir diferente y mal.
Y es que asumir que tienes una enfermedad no es fácil. Pero tampoco es imposible.

Hasta el momento en que dije en voz alta que tenía OI, mi historia se basaba en ocultarlo,
en disimular que tenía algo que me hacía sentir diferente.

Actualmente sé que tener OI no me hace ni mejor ni peor persona, pero cuando era
pequeña había muchos miedos a los que enfrentarme, muchos retos diarios que para el

resto eran el día a día, a veces los superaba y otras veces no. Iba aprendiendo (y en ello

sigo) cuáles eran mis capacidades, mis límites, mis ritmos, básicamente lo que va
aprendiendo cualquier otra persona con o sin OI, lo que pasa es que me tocó aprenderlo

antes. Quizás por eso dicen que los niños y niñas con OI son más maduros/as... yo creo
que no sólo quienes tengan OI, sino todos aquellos menores que, en la manera que sea,

sientan que tienen que luchar por algo. Yo sentía que tenía que luchar por parecer y por
estar sana, como si pudiera curarme saltando más alto, corriendo más rápido, entrenando

más fuerte... Este aprendizaje viene más tarde, por lo menos en mi experiencia, aceptar

que tienes una enfermedad que es parte de ti y que no te hace ni mejor ni peor, sólo
necesitas escuchar más a tu cuerpo, entender lo que te pide e ir a tu ritmo. Para aprender

esto quizás necesitas ayuda u orientación, porque al principio te puedes sentir muy perdida,

pero la suerte es que hay muchas personas que trabajan para que esta ayuda exista:
desmontando mitos, sensibilizando a la sociedad, normalizando al colectivo con

Enfermedades Raras, investigando, creando redes de profesionales para llegar al máximo
número de gente posible,...

Al final, la OI es una parte de mí, una parte más o menos importante, depende del
día, pero ni mucho menos la única: aparte de “afectada” sobre todo soy mujer, hija,

hermana, amiga, trabajadora, estudiante, psicóloga, batuquera, viajera, deportista,... pues

como cualquier persona.

Newsletter CREER Nº 71 Julio-Agosto 2017 ~ 22 ~