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12-17 de septiembre: IV Encuentro Nacional de Familias con Enfermos

Mitocondriales
22-24 de septiembre: Encuentro de la Asociación Española del Síndrome

Rubinstein-Taybi
28 de septiembre-1 de octubre: VIII Escuela de Formación CREER-FEDER

6-8 de octubre: Encuentro de la Asociación Guipuzcoana de Enfermedades
Neuromusculares

13-15 de octubre: Encuentro de la Fundación Síndrome de Dravet

20-22 de octubre: Encuentro de la Asociación Española de enfermos de
Mastocitosis

27-29 de octubre: Encuentro de la Asociación Española de Porfiria

JULIO

 01/06/2017 Se buscan fondos para abordar la mutación genética de un niño

 03/07/2017 La eterna lucha diaria por vivir de la joven Olivia

 04/07/2017 Paciente síndrome de Rett atípico mejora con terapia metabólica
personalizada

 04/07/2017 Una zamorana con síndrome de Ondine será protagonista en Discovery
Channel

 04/07/2017 La sinergia entre Shire y FEDER consolida el desarrollo de la III

Conferencia EUROPLAN
 04/07/2017 Enfermedades raras: dos años hasta que el paciente se trata en un

ensayo clínico

 05/07/2017 Piden la mediación del Defensor del Pueblo para que el Sistema
Sanitario Andaluz reconozca todas las enfermedades raras

Newsletter CREER Nº 71 Julio-Agosto 2017 ~ 14 ~