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V ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN CHIARI Y SIRINGOMIELIA DEL
PRINCIPADO DE ASTURIAS
La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (CHySPA), ha
desarrollado del 5 al 11 de junio su V Encuentro de afectados y familias.
D. Teófilo Lozano Yagüe, Gerente del Área de Salud de Burgos, en su visita a la
Asociación en el CREER, compartió su tiempo para conocer de primera mano y en primera
persona, la problemática y aspiraciones de las personas afectadas para avanzar en el
conocimiento de las malformaciones cráneo cervicales.
Coincidiendo con este Encuentro, el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), junto con la Federación
Española de Malformación de Chiari y Patologías Asociadas (FEMACPA) y la Asociación
Chiari y Siringomielia de Asturias (CHYSPA), presentaron la “Guía Práctica del Chiari y la
Siringomielia”, con la que se pretende aumentar el nivel de información real y práctica
sobre las malformaciones cráneo-cervicales en las personas afectadas por las mismas.
Durante estos días, profesionales del Centro impartieron diferentes talleres y
actividades lúdicas, terapéuticas y formativas dirigidas a dotar de herramientas y recursos
que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas.
Newsletter CREER Nº 70 Junio 2017 ~ 7 ~
