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IV ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES
RARAS D’GENES
Del 26 de junio al 2 de julio el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acogió el IV Encuentro de Familias de la
Asociación D´Genes de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo de
Totana (Murcia).
D’Genes organizó, en colaboración con el CREER, talleres de fisioterapia,
psicomotricidad, terapia ocupacional y redes sociales, entre otros, impartidos todos ellos por
profesionales del Centro.
También se presentó el Proyecto “Personas y proyectos de vida. Sexualidad y
Enfermedades Raras”, que la Asociación Estatal de Discapacidad y Sexualidad y el
IMSERSO vienen desarrollando. Completaron el programa diferentes actividades de ocio y
tiempo libre.
PRESENTACIÓN DE LA PLATAFORMA SÍNDROME TÓXICO "SEGUIMOS
VIVIENDO"
El día 27 de junio miembros de la Plataforma
del Síndrome del Aceite Tóxico presentaron a
los profesinales del Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)
los objetivos y la trayectoria organizacional de
esta Plataforma, así como sus objetivos y
necesidades actuales.
Newsletter CREER Nº 70 Junio 2017 ~ 11 ~
