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“SE LO QUE ES… PORQUE LO VIVO”, CHARLA SOBRE EL SÍNDROME
PHELAND-MCDERMID
El día 6 de junio, Yolanda Rueda,
Delegada de la Asociación Síndrome Phelan-
McDermid y madre de una joven con este
diagnóstico, dirigió en el Salón de Actos del
CREER, un charla abierta al público general con
el título “Sé lo que es… porque lo vivo”, centrada
en el Síndrome de Pheland-McDermid.
ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS/PROFESIONALES DE LA
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA LA LEUCODISTROFIA
Del 15 al 18 de junio la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España)
ha celebrado un Encuentro de Familias y Profesionales en el Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).
En colaboración con el CREER, la Asociación
ha organizado talleres de integración laboral y
asociacionismo así como ponencias de
profesionales e investigadores que informaron
de los últimos avances en Leucodistrofias y
proporcionaron indicaciones orientadas a
mejorar la calidad de vida de las personas
afectadas y sus familias.
El sábado se celebró la Jornada Científica con la participación de reconocidos
expertos en la investigación y la atención a las leucodistrofias como la Dra. Aurora Pujol,
del IDIBELL-ICREA, que pronunció la ponencia “Nuevas estrategias diagnósticas: exomas
para las Leucodistrofias indeterminadas y nuevos fármacos para Adrenoleucodistrofia”; el
Dr. Carlos Casasnovas, Neurólogo del H.U. Bellvitge con la ponencia “Ensayos clínicos
para Adrenomieloneuropatia” y el Dr. Salvador Martínez, Investigador del Instituto de
Neurociencias de Alicante del CSIC, que habló de “Remielinización y terapia celular”.
Newsletter CREER Nº 70 Junio 2017 ~ 8 ~
