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I ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN OBJETIVO DIAGNÓSTICO
Del 2 al 4 de junio el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, el I Encuentro de
la Asociación Objetivo Diagnóstico.
Este Encuentro, organizado por la
Asociación en colaboración con el CREER, ha
facilitado la primera reunión de las personas y
familias que forman parte de ella, con el
objetivo de conocerse e intercambiar
información y experiencias, compartir
testimonios de personas afectadas. Y de
manera especial se ha dado voz a los menores
afectados y a sus hermanos contando sus
emocionantes testimonios.
Este primer encuentro de la Asociación ha contado con la presencia y el apoyo de la
Asociación Familias con Perthes, a través de su presidenta Marta Bolívar, también
Presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castila y León (AERSCYL), así
como con algunos miembros de la Asociación de Patologías Mitocondriales (AEPMI), con el
objetivo de favorecer el intercambio asociativo y fortalecer lazos entre entidades.
Objetivo Diagnóstico aprovechó la cita para realizar su Asamblea General de Socios.
Los menores participaron en actividades y juegos coordinados por profesionales del
Centro.
La Asociación Objetivo Diagnóstico se crea con
la finalidad de dar visibilidad a personas con
enfermedades sin diagnosticar dando apoyo y
orientando socialmente al afectado y sus
familias creando una red de información. Al
mismo tiempo, trabaja y colabora con otras
asociaciones de enfermedades raras para
intercambiar información que beneficie a los
pacientes.
Newsletter CREER Nº 70 Junio 2017 ~ 6 ~
