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García (Médico Rehabilitador), Adoración Dobon (Pedagoga, Psicóloga y Psicomotricista),

Pilar Blazquez (Logopeda), Diana Grandi (Fonoaudióloga y Logopeda experta en Terapia
Miofuncional), María del Mar Peñarrubia Ruiz (Fisioterapeuta especialista en Fisioterapia

Infantil), David Salicio (Fisioterapeuta experto en Enfermedades Neuromusculares) y

Vanesa González (Fisioterapeuta especialista en Fisioterapia Respiratoria).
El programa constaba de varias ponencias, una mesa redonda, sobre atención

infantil en ER, y dos testimonios, Marcos Alfonso García, afectado de Ataxia y Virginia de

Felipe Saelices, afectada de Atrofia muscular espinal tipo II.
Las conclusiones a destacar fueron:

 Trabajar de forma coordinada entre diferentes especialidades médicas. Las ER cursan
con una sintomatología muy variada.

 Es imprescindible contar con la figura del Médico Rehabilitador desde la infancia a la
edad adulta. Es la especialidad médica que elabora un plan de tratamiento en las

alteraciones motoras y funcionales. Éstas son frecuentes y es necesario un seguimiento

a lo largo de la vida.
 Detección precoz a través de la evaluación inicial utilizando herramientas validadas.

 La psicomotricidad vivenciada y relacional permite leer la expresión del cuerpo y
observar la relación con los sujetos, los objetos, el espacio o el tiempo. Todo ello nos

aporta una evaluación muy completa del niño o adulto.
 Llegar a un diagnóstico temprano en el menor tiempo posible.

 En la atención asistencial, coordinación entre sanitarios, familia, cuidador y entorno

social, para consensuar objetivos de intervención.
 Atención centrada en la persona, donde los objetivos a conseguir sean funcionales y

compartidos paciente-terapeuta.

 Participación activa en las terapias.
 El dolor es uno de los síntomas más frecuentes en las ER. Es importante conocer la

causa y valorar los síntomas para un correcto abordaje y tratamiento.
 El acúmulo de secreciones es una gran dificultad respiratoria, es necesario sensibilizar

y formar a profesionales sanitarios y familias sobre técnicas o recomendaciones que
garantice la sobrevivencia en situaciones críticas. La fisioterapia respiratoria evita

complicaciones.

 El tono muscular tanto por exceso como por defecto dificulta el movimiento y ocasiona
dolor. Los ejercicios en el agua, los estiramientos y la relajación de forma progresiva

son adecuados para disminuir el tono.

Newsletter CREER Nº 70 Junio 2017 ~ 2 ~