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ENCUENTRO ANUAL DE FAMILIAS DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE
DRAVET
Del 25 al 27 de noviembre la Fundación Síndrome de Dravet organizó, en
colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), un nuevo Encuentro de familias. Una
jornada en la que profesionales que trabajan en el campo de la investigación y de la
atención clínica del Síndrome de Dravet, trasladaron a los asistentes los avances y
hallazgos así como los proyectos que se están llevando a cabo.
La Fundación también entregó los Premios Dravet 2016, a través de los que
reconoce a las personas o instituciones que han realizado actuaciones destacadas en
beneficio de la organización.
Su inauguración contó con la presencia de D. Aitor Aparicio García, Director-
Gerente del CREER, D. Ignacio Carrera y D. Julián Isla, Presidente y Director de
Tecnología, respectivamente, de la Fundación.
Diferentes charlas a cargo de profesionales como
la Dra. Ana Mingorance, Directora de
Investigación DSF, Dra. Verónica Rivero, Dra
Sánchez-Carpintero, Dª Ana Ricobaraza, D.
Miguel Valencia y D. Rubén Hernández,
abordaron temas relacionados con la
investigación, los proyectos de farmacogenómica,
aspectos cognitivos del Síndrome o la Terapia
Génica, entre otros. El Encuentro contó también
con la participación de Cristina Gómez Cobo,
Enfermera del CREER, quien dirigió el taller de
Reanimación CardioPulmonar.
Dª Yolanda Ludeña, Jefa de Producto de la Fundación y Julián Isla, Director de
Tecnología de la Fundación presentaron “Wacean”, el proyecto más reciente de la
Fundación Síndrome de Dravet en su esfuerzo para buscar mejores tratamientos para los
síndromes de epilepsia refractaria. Dª Lydia Corral, Coordinadora de Pacientes de la
Fundación, hizo la acogida y presentación de las nuevas familias.
Newsletter CREER Nº 64 Noviembre-Diciembre 2016 ~7~
DRAVET
Del 25 al 27 de noviembre la Fundación Síndrome de Dravet organizó, en
colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), un nuevo Encuentro de familias. Una
jornada en la que profesionales que trabajan en el campo de la investigación y de la
atención clínica del Síndrome de Dravet, trasladaron a los asistentes los avances y
hallazgos así como los proyectos que se están llevando a cabo.
La Fundación también entregó los Premios Dravet 2016, a través de los que
reconoce a las personas o instituciones que han realizado actuaciones destacadas en
beneficio de la organización.
Su inauguración contó con la presencia de D. Aitor Aparicio García, Director-
Gerente del CREER, D. Ignacio Carrera y D. Julián Isla, Presidente y Director de
Tecnología, respectivamente, de la Fundación.
Diferentes charlas a cargo de profesionales como
la Dra. Ana Mingorance, Directora de
Investigación DSF, Dra. Verónica Rivero, Dra
Sánchez-Carpintero, Dª Ana Ricobaraza, D.
Miguel Valencia y D. Rubén Hernández,
abordaron temas relacionados con la
investigación, los proyectos de farmacogenómica,
aspectos cognitivos del Síndrome o la Terapia
Génica, entre otros. El Encuentro contó también
con la participación de Cristina Gómez Cobo,
Enfermera del CREER, quien dirigió el taller de
Reanimación CardioPulmonar.
Dª Yolanda Ludeña, Jefa de Producto de la Fundación y Julián Isla, Director de
Tecnología de la Fundación presentaron “Wacean”, el proyecto más reciente de la
Fundación Síndrome de Dravet en su esfuerzo para buscar mejores tratamientos para los
síndromes de epilepsia refractaria. Dª Lydia Corral, Coordinadora de Pacientes de la
Fundación, hizo la acogida y presentación de las nuevas familias.
Newsletter CREER Nº 64 Noviembre-Diciembre 2016 ~7~
