Page 6 - newslettercreer
P. 6
VII REUNIÓN DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE SOTOS
(AESS)
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias (CREER) acogió del 18 al 20 de noviembre la VII Reunión de Familias de la
Asociación Española Síndrome de Sotos (AESS), organizada por la Asociación en
colaboración con el CREER.
El Programa de este Encuentro de familias ha incluido la conferencia “Régimen de
las asociaciones. Nociones básicas”, impartida por Sara Kamo Mora, miembro del equipo
de juristas fundadores de la iniciativa Moving Minds. Charla que despertó bastante interés
en los asistentes y propició un debate participativo en torno la valoración crítica de las
figuras jurídicas adaptadas a las necesidades del grupo como asociación.
Fue seguida de una Mesa Redonda
formada por madres de jóvenes afectados
por el síndrome de Sotos, moderada por
Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga del
CREER. En ella, las cuatro familias
participantes compartieron sus vivencias y
experiencias del día a día desde la
perspectiva de las necesidades y logros de
los adolescentes con diagnóstico de
Síndrome de Sotos.
Y para finalizar la mañana Jesús Téllez Bautista presentó un monólogo que elaboró
de forma autodidacta y en el que dejó patentes sus dotes de dinamizador de grupos y
showman. Monólogo que inició con la visión de su yo y su mundo, como joven con
Síndrome de Sotos, en una estilo poético e intimista para pasar por el humor y la
improvisación y terminar mostrándose como cantautor con la colaboración de otros
jóvenes de la asociación. En conjunto una muestra de capacidades y habilidades de un
joven, que en ese momento se mostró como un joven más, como cualquier otro joven de
esa edad.
Los menores y jóvenes participaron en talleres y actividades de ocio como la visita
al Centro de Interpretación e Aves situado en el Parque de Fuentes Blancas de la ciudad.
La asociación finalmente aprovecho la reunión para celebrar su Asamblea General
Ordinaria.
Newsletter CREER Nº 64 Noviembre-Diciembre 2016 ~6~
(AESS)
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias (CREER) acogió del 18 al 20 de noviembre la VII Reunión de Familias de la
Asociación Española Síndrome de Sotos (AESS), organizada por la Asociación en
colaboración con el CREER.
El Programa de este Encuentro de familias ha incluido la conferencia “Régimen de
las asociaciones. Nociones básicas”, impartida por Sara Kamo Mora, miembro del equipo
de juristas fundadores de la iniciativa Moving Minds. Charla que despertó bastante interés
en los asistentes y propició un debate participativo en torno la valoración crítica de las
figuras jurídicas adaptadas a las necesidades del grupo como asociación.
Fue seguida de una Mesa Redonda
formada por madres de jóvenes afectados
por el síndrome de Sotos, moderada por
Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga del
CREER. En ella, las cuatro familias
participantes compartieron sus vivencias y
experiencias del día a día desde la
perspectiva de las necesidades y logros de
los adolescentes con diagnóstico de
Síndrome de Sotos.
Y para finalizar la mañana Jesús Téllez Bautista presentó un monólogo que elaboró
de forma autodidacta y en el que dejó patentes sus dotes de dinamizador de grupos y
showman. Monólogo que inició con la visión de su yo y su mundo, como joven con
Síndrome de Sotos, en una estilo poético e intimista para pasar por el humor y la
improvisación y terminar mostrándose como cantautor con la colaboración de otros
jóvenes de la asociación. En conjunto una muestra de capacidades y habilidades de un
joven, que en ese momento se mostró como un joven más, como cualquier otro joven de
esa edad.
Los menores y jóvenes participaron en talleres y actividades de ocio como la visita
al Centro de Interpretación e Aves situado en el Parque de Fuentes Blancas de la ciudad.
La asociación finalmente aprovecho la reunión para celebrar su Asamblea General
Ordinaria.
Newsletter CREER Nº 64 Noviembre-Diciembre 2016 ~6~
