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Se ha articulado en torno a diferentes bloques temáticos, el bloque científico dio
forma a la Jornada Científica del día 14 de septiembre abierta al público y otros temas
como nutrición, terapias, apoyos y convivencia de familias se desarrollaron en un formato
de mesa redonda, talleres prácticos en grupo dirigidas a las familias de la Asociación y en
los que han participado profesionales del CREER y profesionales externos.
La Jornada Científica contó con la presencia de destacados profesionales de la
salud en ámbito clínico y de investigación que acercaron los principales avances en el
tratamiento de estas patologías y una visión general de las enfermedades mitocondriales.
Señalar la presencia del Dr. Jaume Colomer, Director de la Unidad de Tratamiento Integral
de la Patología Neuromuscular-UTIN del Servicio de Neuropediatría del Hospital
Universitari Sant Joan de Déu; el Profesor D. Julio Montoya Villaroya, Catedrático de
Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza y del CIBER de
Enfermedades Raras; el Dr. Martí Pons Ódena, Neumólogo, adjunto UCI Pediátrica del
Programa de ventilación pediátrica a domicilio del Hospital Universtari Sant Joan de Déu.
Esta intervención se realizó a través de videoconferencia permitiendo ronda de preguntas
a los asistentes.
ENCUENTRO DE LA FEDERACIÓN DE ATAXIAS DE ESPAÑA
Del 20 al 26 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) en
colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), ha celebrado un Encuentro de Familias
con el objetivo de que las personas con ataxia puedan intercambiar experiencias y
disfrutar de unos días de ocio.
Se desarrollaron talleres impartidos por los profesionales del CREER como el
“Taller de transferencias” a cargo de María Jesús Ladrón de Guevara Font, Terapeuta
Ocupacional y Sonia Martínez Sánchez, Fisioterapeuta y la presentación del Estudio
“Regulación Emocional Cognitiva en personas con Enfermedades Raras”, por Cristina
Pérez Vélez, Psicóloga del Centro. Junto a lo que se desarrolló un programa de ocio con
actividades y excursiones a diversos puntos de interés como el Valle de Sedano y Las
Merindades.
Newsletter CREER Nº 62 Septiembre 2016 ~9~
forma a la Jornada Científica del día 14 de septiembre abierta al público y otros temas
como nutrición, terapias, apoyos y convivencia de familias se desarrollaron en un formato
de mesa redonda, talleres prácticos en grupo dirigidas a las familias de la Asociación y en
los que han participado profesionales del CREER y profesionales externos.
La Jornada Científica contó con la presencia de destacados profesionales de la
salud en ámbito clínico y de investigación que acercaron los principales avances en el
tratamiento de estas patologías y una visión general de las enfermedades mitocondriales.
Señalar la presencia del Dr. Jaume Colomer, Director de la Unidad de Tratamiento Integral
de la Patología Neuromuscular-UTIN del Servicio de Neuropediatría del Hospital
Universitari Sant Joan de Déu; el Profesor D. Julio Montoya Villaroya, Catedrático de
Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza y del CIBER de
Enfermedades Raras; el Dr. Martí Pons Ódena, Neumólogo, adjunto UCI Pediátrica del
Programa de ventilación pediátrica a domicilio del Hospital Universtari Sant Joan de Déu.
Esta intervención se realizó a través de videoconferencia permitiendo ronda de preguntas
a los asistentes.
ENCUENTRO DE LA FEDERACIÓN DE ATAXIAS DE ESPAÑA
Del 20 al 26 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) en
colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), ha celebrado un Encuentro de Familias
con el objetivo de que las personas con ataxia puedan intercambiar experiencias y
disfrutar de unos días de ocio.
Se desarrollaron talleres impartidos por los profesionales del CREER como el
“Taller de transferencias” a cargo de María Jesús Ladrón de Guevara Font, Terapeuta
Ocupacional y Sonia Martínez Sánchez, Fisioterapeuta y la presentación del Estudio
“Regulación Emocional Cognitiva en personas con Enfermedades Raras”, por Cristina
Pérez Vélez, Psicóloga del Centro. Junto a lo que se desarrolló un programa de ocio con
actividades y excursiones a diversos puntos de interés como el Valle de Sedano y Las
Merindades.
Newsletter CREER Nº 62 Septiembre 2016 ~9~
