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Con el título “Improving Integrated
Care for People Living with Rare Diseases
and Complex Conditions” se abordaron los
diferentes aspectos que deben afrontar las
personas con Enfermedades Raras y las
lagunas en la coordinación entre los
servicios sanitarios, sociales y de asistencia
en los Estados Miembros de la UE. La
agenda de trabajo de estas jornadas incluía
la presentación de Centros de Referencia en
Enfermedades Raras europeos como
Frambu (Noruega), Agrenska (Suecia), NOro
(Rumania) y CREER (España), este último
presentado por Marta Fonfría.
Otro de los aspectos importantes tratados durante las jornadas fue la necesidad de
impulsar la creación de una futura Red Europea de Centros de Recursos, donde el Centro
de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(CREER) forma parte del grupo de trabajo
Información ampliada de esta reunión: https://goo.gl/D5B5Wy
14-16 de octubre: Encuentro de la Asociación Síndrome de Noonan Cantabria
20-23 de octubre: Encuentro de la Asociación de Enfermos Musculares del
Principado de Asturias (ASEMPA)
21-22 de octubre: I Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en
Enfermedades Raras
28-30 de octubre: Encuentro de la Asociación Española Síndrome de Poland
3-6 de noviembre: Encuentro de Familias de la Asociación Española Familia
Ataxia-Telangiegtasia (AEFAT)
Edición 17: Curso Autocuidados y Calidadd de Vida
11-13 de noviembre: Encuentro de la Asociación Española Fibrosis Quística
Newsletter CREER Nº 62 Septiembre 2016 ~ 12 ~
Care for People Living with Rare Diseases
and Complex Conditions” se abordaron los
diferentes aspectos que deben afrontar las
personas con Enfermedades Raras y las
lagunas en la coordinación entre los
servicios sanitarios, sociales y de asistencia
en los Estados Miembros de la UE. La
agenda de trabajo de estas jornadas incluía
la presentación de Centros de Referencia en
Enfermedades Raras europeos como
Frambu (Noruega), Agrenska (Suecia), NOro
(Rumania) y CREER (España), este último
presentado por Marta Fonfría.
Otro de los aspectos importantes tratados durante las jornadas fue la necesidad de
impulsar la creación de una futura Red Europea de Centros de Recursos, donde el Centro
de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(CREER) forma parte del grupo de trabajo
Información ampliada de esta reunión: https://goo.gl/D5B5Wy
14-16 de octubre: Encuentro de la Asociación Síndrome de Noonan Cantabria
20-23 de octubre: Encuentro de la Asociación de Enfermos Musculares del
Principado de Asturias (ASEMPA)
21-22 de octubre: I Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en
Enfermedades Raras
28-30 de octubre: Encuentro de la Asociación Española Síndrome de Poland
3-6 de noviembre: Encuentro de Familias de la Asociación Española Familia
Ataxia-Telangiegtasia (AEFAT)
Edición 17: Curso Autocuidados y Calidadd de Vida
11-13 de noviembre: Encuentro de la Asociación Española Fibrosis Quística
Newsletter CREER Nº 62 Septiembre 2016 ~ 12 ~
