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 Dietas saludables
 Estilo de vida saludable
 Talleres de gestión psico-emocional con grupos de apoyo a nivel nacional,

mediante skype, hangouts.
Para nosotros los pacientes, tiene mucho valor el impacto de la enfermedad sobre
nuestras emociones, estilo de vida, relaciones sociales, laborales.

Plan de implementación
Potenciar el autocuidado, la corresponsabilidad y la autonomía de las personas con
HP, una iniciativa multidisciplinaria basada en la colaboración entre pacientes y
profesionales sanitarios y en el trabajo de equipo.
Trabajaremos con los principales hospitales con unidades de hipertensión Pulmonar, ya
estamos contactando con el hospital Clínic y la Vall d’Hebron, pretendemos hacerlo
extensible a todo el territorio nacional.
Todo ello involucrando, trabajando conjuntamente, con médicos y personal
sanitario.
Promover cambios de hábitos que mejoren la calidad de vida de los pacientes
mediante el intercambio y la transferencia de conocimientos y experiencias entre los
pacientes expertos y resto de pacientes.
Utilizamos las tecnologías a nuestro alcance, página web, skype, hangouts, webinars
para informar y formar llegando a todos los pacientes afectados y familia.

Hipertensión Pulmonar una enfermedad silenciosa
La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara y desconocida que afecta a 15
de cada millón de habitantes y que puede sobrevenir sin causa identificable. Es una
enfermedad grave, crónica, limitante, degenerativa y mortal, difícil de tratar desde el punto
de vista neumológico como cardiológico. Esta patología la padecen en España 1.300
personas. El 73% de las afectadas son mujeres y la edad media es de 46 años. Los
tratamientos disponibles no curan la enfermedad, solamente ayudan a disminuir los
síntomas y mejorar la calidad de vida. Es de difícil diagnostico ya que los síntomas son
comunes a otras patologías, lo cual lleva a un diagnóstico tardío y erróneo en la mayoría
de los casos y el retraso en tomar un tratamiento adecuado, llevando al paciente a un
rápido deterioro. Es una enfermedad que debe ser tratada en centros de referencia que
tengan unidades de Hipertensión Pulmonar, ya que es un patología multidisciplinar e

Newsletter CREER Nº 62 Septiembre 2016 ~ 17 ~
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