Page 15 - newscreer

 26/09/2016 'Big data' para enfermedades raras y neurodegenerativas

 26/09/2016 Libro “Atención Farmacéutica en casos clínicos. Enfermedades raras”

 26/09/2016 La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Food and Drug
Administration (FDA) crean un grupo de trabajo para compartir información sobre
enfermedad raras

 27/09/2016 Nace el primer bebé con tres padres para evitar una enfermedad
genética

 28/09/2016 Un tercio de los pacientes con trombocitopenia inmune están
asintomáticos

 28/09/2016 Sólo el 10% de niños con enfermedades raras avanzadas recibe
cuidado especializado

 28/09/2016 Asociaciones de afectados por enfermedades raras constituyen una
federación

HIPERTENSIÓN PULUMONAR ESPAÑA
ORGANIZACIÓN DE PACIENTES

Descripción
Nuestro proyecto es una Iniciativa multidisciplinar basada en la colaboración
paciente-profesional sanitario y en el trabajo de equipo. Lo formamos pacientes afectados
de Hipertensión Pulmonar y surge por la necesidad de informarnos, formarnos como
“paciente empoderado”. Movidos por el cambio de paradigma que se está produciendo
en el sistema sanitario, donde el paciente toma un papel más activo y responsable en la
gestión de su enfermedad, en el que el profesional sanitario integra este cambio, pasando
de tratar una enfermedad para tratar una persona, que se visualiza y reconoce la
importancia del cuidador / familiar en la mejora de la atención y apoyo al paciente.

Newsletter CREER Nº 62 Septiembre 2016 ~ 15 ~