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NUNCA HAY QUE PERDER LA ESPERANZA
Hola, somos una de las tantas familias que han podido disfrutar del Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(CREER).
Quería aprovechar su revista digital para dar a conocer el caso de nuestro hijo y el
ensayo clínico que estamos llevando a cabo con él.
Mi hijo se llama Lizer, tiene 3 años.
Con 4 meses fue diagnosticado de Síndrome
de West, aún no sabemos la causa. Es una
encefalopatía epiléptica catastrófica.
Comenzamos con antiepilépticos, pruebas,
tratamientos y visitas a muchos
especialistas.
Lizer tiene un retraso psicomotor importante. Su edad cerebral se comprende
alrededor de los 7-8 meses.
Tras continuos antiepilépticos y pasado el tiempo, Lizer ha evolucionado a otro
Síndrome llamado Lennox Gastaut.
A partir del nuevo diagnóstico de nuestro hijo, conocimos que había un ensayo con
CBD (cannabidiol), la parte no psicoactiva del cannabis) en la Teknon de Barcelona. El
ensayo engloba a pacientes con Lennox Gastaut con una edad comprendida entre los 2
años hasta los 55 años, con crisis epilépticas sin controlar.
Tras ponernos en contacto con dicha clínica, valorar el caso de Lizer y comprobar
que era candidato, comenzamos en septiembre del 2015, dicho ensayo.
Llevamos 1 año, y nuestra experiencia es muy positiva, Lizer sigue con crisis, pero
nada que ver su intensidad y duración, y a nivel psicomotor ha mejorado mucho.
Lizer, hace 1 año no era capaz de ponerse sentado solo, a cuatro patas o incluso
intentar ponerse de rodillas, a día de hoy si lo ha conseguido.
Newsletter CREER Nº 62 Septiembre 2016 ~ 19 ~
Hola, somos una de las tantas familias que han podido disfrutar del Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(CREER).
Quería aprovechar su revista digital para dar a conocer el caso de nuestro hijo y el
ensayo clínico que estamos llevando a cabo con él.
Mi hijo se llama Lizer, tiene 3 años.
Con 4 meses fue diagnosticado de Síndrome
de West, aún no sabemos la causa. Es una
encefalopatía epiléptica catastrófica.
Comenzamos con antiepilépticos, pruebas,
tratamientos y visitas a muchos
especialistas.
Lizer tiene un retraso psicomotor importante. Su edad cerebral se comprende
alrededor de los 7-8 meses.
Tras continuos antiepilépticos y pasado el tiempo, Lizer ha evolucionado a otro
Síndrome llamado Lennox Gastaut.
A partir del nuevo diagnóstico de nuestro hijo, conocimos que había un ensayo con
CBD (cannabidiol), la parte no psicoactiva del cannabis) en la Teknon de Barcelona. El
ensayo engloba a pacientes con Lennox Gastaut con una edad comprendida entre los 2
años hasta los 55 años, con crisis epilépticas sin controlar.
Tras ponernos en contacto con dicha clínica, valorar el caso de Lizer y comprobar
que era candidato, comenzamos en septiembre del 2015, dicho ensayo.
Llevamos 1 año, y nuestra experiencia es muy positiva, Lizer sigue con crisis, pero
nada que ver su intensidad y duración, y a nivel psicomotor ha mejorado mucho.
Lizer, hace 1 año no era capaz de ponerse sentado solo, a cuatro patas o incluso
intentar ponerse de rodillas, a día de hoy si lo ha conseguido.
Newsletter CREER Nº 62 Septiembre 2016 ~ 19 ~
