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Alcance del proyecto
Ante todo nuestra misión, "los pacientes" Nuestro compromiso es dar voz directa a
los pacientes mediante la propuesta de los asuntos que consideremos oportunos, y
posibilite la participación en el proceso de elaboración de las políticas de atención
sanitaria, garantizar una información fiable, concreta y transparente, directa entre la
Administración y los ciudadanos, con funciones de información, asesoramiento y
participación.
Complementar, apoyar promocionar, contar con la información necesaria promovida
para el empoderamiento como pacientes afectados por Hipertensión Pulmonar,
Para ser un paciente empoderado, primero hay que acceder a un cuidado de calidad.
Participar en la evaluación y en la planificación de los servicios sanitarios para que
funcionen mejor para todos. A través de HPE-ORG de pacientes, mi voz pasa a formar
parte de una voz más grande y unida en pos de la protección de nuestros propios
derechos, en pos de mejorar nuestra calidad y cantidad de vida, realizar actividades de
interés general conducidas a la divulgación, sensibilización de la HP por un diagnóstico
precoz (vital en esta patología) e impulsar líneas de investigación hacia la cura. Realizar
actividades de apoyo mutuo. Participar en la elaboración de las políticas en el área de la
salud.

Objetivos
Implicarnos activamente en el cambio de modelo asistencial, el cual sitúa el
paciente como el elemento clave y prioritario.
 Conocer el grado de satisfacción de los pacientes
 Mejorar la calidad de vida percibida de los pacientes.
 Mejorar los conocimientos de los pacientes sobre la enfermedad.
 Mejorar el grado de autocuidado para adquirir un manejo correcto de la

enfermedad.
 Mejorar el cumplimiento terapéutico.

Acciones
Para ello hemos empezado a reunirnos con los dos Hospitales de referencia en HP
de Catalunya (deseamos extenderlo) Hospital Clínic y Hospital la Vall d’Hebron, para
organizar talleres:
 Fisioterapia respiratoria
 Ejercicio controlado en HP

Newsletter CREER Nº 62 Septiembre 2016 ~ 16 ~
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