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VÍAS CRUZADAS (2003) Acondroplasia
Finbar McBride odia ser el centro de atención, pero pasar inadvertido
midiendo menos de uno treinta y cinco es imposible. Él, que nació aquejado
de raquitismo, querría llevar una vida de aislamiento, disfrutando de su
única pasión: los trenes. Por ello, se instala en una estación de tren
abandonada de New Jersey, pero poco a poco y sin querer, se va
relacionando con sus escasos vecinos con los que surgen inesperados
lazos de afecto y entrega, quedando de manifiesto que incluso el
aislamiento es mejor cuando se comparte.
BAILAR EN LA OSCURIDAD (2000) Retinitis Pigmentosa
Selma es una inmigrante checa que se muda a aquel país con su hijo
Gene. Además padece una enfermedad hereditaria degenerativa que le
está ocasionando una rápida ceguera progresiva, Retinitis Pigmentosa. Por
este motivo Selma ahorra centavo a centavo en una lata que guarda en su
cocina para pagar una operación que evite que su hijo sufra el mismo
destino. Selma participa en la obra teatral The Sound of Music donde
comienza a quedarse ciega. Cuando su vida es aburrida y miserable,
comienza a tener alucinaciones donde ve a la gente en números teatrales.
La vida de Selma comienza a ser una auténtica ruina; uno de sus
supuestos amigos la traiciona, le ocurren cosas malas en parte por culpa
de sus alucinaciones y otra por su enfermedad irreparable.
LORENZO'S OIL (1992) Adrenoleucodistrofia
Lorenzo Odone, hijo único de unos inmigrantes italianos que viven en los
Estados Unidos, comienza a los 3 años a desarrollar una grave
enfermedad neurológica, Adrenoleucodistrofia para la cual no existe un
tratamiento conocido. En muy poco tiempo el niño, que había aprendido a
andar y hablar correctamente, queda postrado en una camilla, inmóvil e
hierático, sin que ningún médico pueda hacer nada por sacarle de esa
situación. Sus padres no se conforman con ello y deciden seguir luchando
hasta agotar todos los recursos; así, estudian todo lo que pueden sobre
Neurología Infantil (a pesar de que ninguno de los dos estaba previamente
especializado en el área sanitaria) y buscan ayuda en todos los frentes
médicos posibles.
También hay películas donde algunos de los personajes padeden alguna
Enfermedad Rara: El orgullo de los Yankees (1942) (Esclerosis Lateral Amiotrófica), El
hombre elefante (1980) (Síndrome de Proteus), La máscara (1985) (Leontiasis ósea),
Alex: The Life of a Child (1986) (Fibrosis Quística), La locura del rey Jorge (1994) (Porfiria
intermitente aguda), El Inolvidable Simon Birch (1998) (Síndrome de Morquio), El Código
Tic (1998) (Síndrome de Tourette), Mar adentro (2000) (Cadasil), Cosas que diría con sólo
mirarla (2000) (Acondroplasia), Amelie (2001) (Osteogénesis Imperfecta), El protegido
(2001) (Osteogénesis Imperfecta), Los otros (2001) (Xeroderma pigmentoso), Amor ciego
(2001) (Espina bífida), Frágiles (2005) (Osteogénesis Imperfecta) y The cake eaters
(2007) (Ataxia de Friedreich).
Newsletter CREER Nº 62 Septiembre 2016 ~4~
Finbar McBride odia ser el centro de atención, pero pasar inadvertido
midiendo menos de uno treinta y cinco es imposible. Él, que nació aquejado
de raquitismo, querría llevar una vida de aislamiento, disfrutando de su
única pasión: los trenes. Por ello, se instala en una estación de tren
abandonada de New Jersey, pero poco a poco y sin querer, se va
relacionando con sus escasos vecinos con los que surgen inesperados
lazos de afecto y entrega, quedando de manifiesto que incluso el
aislamiento es mejor cuando se comparte.
BAILAR EN LA OSCURIDAD (2000) Retinitis Pigmentosa
Selma es una inmigrante checa que se muda a aquel país con su hijo
Gene. Además padece una enfermedad hereditaria degenerativa que le
está ocasionando una rápida ceguera progresiva, Retinitis Pigmentosa. Por
este motivo Selma ahorra centavo a centavo en una lata que guarda en su
cocina para pagar una operación que evite que su hijo sufra el mismo
destino. Selma participa en la obra teatral The Sound of Music donde
comienza a quedarse ciega. Cuando su vida es aburrida y miserable,
comienza a tener alucinaciones donde ve a la gente en números teatrales.
La vida de Selma comienza a ser una auténtica ruina; uno de sus
supuestos amigos la traiciona, le ocurren cosas malas en parte por culpa
de sus alucinaciones y otra por su enfermedad irreparable.
LORENZO'S OIL (1992) Adrenoleucodistrofia
Lorenzo Odone, hijo único de unos inmigrantes italianos que viven en los
Estados Unidos, comienza a los 3 años a desarrollar una grave
enfermedad neurológica, Adrenoleucodistrofia para la cual no existe un
tratamiento conocido. En muy poco tiempo el niño, que había aprendido a
andar y hablar correctamente, queda postrado en una camilla, inmóvil e
hierático, sin que ningún médico pueda hacer nada por sacarle de esa
situación. Sus padres no se conforman con ello y deciden seguir luchando
hasta agotar todos los recursos; así, estudian todo lo que pueden sobre
Neurología Infantil (a pesar de que ninguno de los dos estaba previamente
especializado en el área sanitaria) y buscan ayuda en todos los frentes
médicos posibles.
También hay películas donde algunos de los personajes padeden alguna
Enfermedad Rara: El orgullo de los Yankees (1942) (Esclerosis Lateral Amiotrófica), El
hombre elefante (1980) (Síndrome de Proteus), La máscara (1985) (Leontiasis ósea),
Alex: The Life of a Child (1986) (Fibrosis Quística), La locura del rey Jorge (1994) (Porfiria
intermitente aguda), El Inolvidable Simon Birch (1998) (Síndrome de Morquio), El Código
Tic (1998) (Síndrome de Tourette), Mar adentro (2000) (Cadasil), Cosas que diría con sólo
mirarla (2000) (Acondroplasia), Amelie (2001) (Osteogénesis Imperfecta), El protegido
(2001) (Osteogénesis Imperfecta), Los otros (2001) (Xeroderma pigmentoso), Amor ciego
(2001) (Espina bífida), Frágiles (2005) (Osteogénesis Imperfecta) y The cake eaters
(2007) (Ataxia de Friedreich).
Newsletter CREER Nº 62 Septiembre 2016 ~4~
