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ESTUDIO SOBRE NECESIDADES SOCIALES Y SANITARIAS DE LAS
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA. ESTUDIO
ENSERIO III. José Antonio Solves Almela, Profesor del Departamento de
Comunicación e Información Periodística de la Universidad CEU
Cardenal Herrera de Valencia
La Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias (CREER), dependiente del
IMSERSO, ponen en marcha la actualización del
Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las
personas con Enfermedades Raras (ER) en
España (Estudio ENSERio III), cuya ejecución
técnica la realizará la Universidad CEU Cardenal
Herrera. El principal objetivo de este trabajo será
poder evaluar en qué medida ha evolucionado la
situación socio-sanitaria de las personas con
enfermedades raras desde 2009.
Un estudio pionero en nuestro país, en cuya nueva edición participarán más de
1.500 personas y 150 asociaciones, a través de un cuestionario online, disponible en
duplicando la muestra de la primera edición del estudio en 2009.
Ya en el primer Estudio ENSERio se decía que el 77% de los participantes se había
sentido discriminados en alguna ocasión por motivo de su enfermedad. Además, la
dificultad de acceso a los tratamientos afectaba entonces al 40% de los pacientes y el
promedio de tiempo de espera de diagnóstico se situaba en cinco años, alcanzando los 10
años en un 20% de los casos.
FEDER y CREER han puesto en marcha la
elaboración de esta nueva edición del Estudio ENSERio, la
investigación más referenciada sobre estas patologías en
España, con la colaboración de la Asociación Española de
Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos
(AELMHU) y la Fundación Cofares.
Newsletter CREER Nº 62 Septiembre 2016 ~5~
PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA. ESTUDIO
ENSERIO III. José Antonio Solves Almela, Profesor del Departamento de
Comunicación e Información Periodística de la Universidad CEU
Cardenal Herrera de Valencia
La Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de
Atención a Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias (CREER), dependiente del
IMSERSO, ponen en marcha la actualización del
Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las
personas con Enfermedades Raras (ER) en
España (Estudio ENSERio III), cuya ejecución
técnica la realizará la Universidad CEU Cardenal
Herrera. El principal objetivo de este trabajo será
poder evaluar en qué medida ha evolucionado la
situación socio-sanitaria de las personas con
enfermedades raras desde 2009.
Un estudio pionero en nuestro país, en cuya nueva edición participarán más de
1.500 personas y 150 asociaciones, a través de un cuestionario online, disponible en
duplicando la muestra de la primera edición del estudio en 2009.
Ya en el primer Estudio ENSERio se decía que el 77% de los participantes se había
sentido discriminados en alguna ocasión por motivo de su enfermedad. Además, la
dificultad de acceso a los tratamientos afectaba entonces al 40% de los pacientes y el
promedio de tiempo de espera de diagnóstico se situaba en cinco años, alcanzando los 10
años en un 20% de los casos.
FEDER y CREER han puesto en marcha la
elaboración de esta nueva edición del Estudio ENSERio, la
investigación más referenciada sobre estas patologías en
España, con la colaboración de la Asociación Española de
Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos
(AELMHU) y la Fundación Cofares.
Newsletter CREER Nº 62 Septiembre 2016 ~5~
