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El desarrollo técnico del estudio estará liderado por la Universidad CEU Cardenal
Herrera (CEU-UCH) de Valencia, encargada de identificar la muestra, analizar los datos
de los 1.500 cuestionarios, así como realizar las entrevistas en profundidad y grupos de
discusión que protagonizarán los pacientes, y que también se duplican en esta nueva
edición del estudio ENSERio.
El encargado de realizar el análisis de los datos obtenidos será el Grupo de
Investigación sobre Discapacidad y Comunicación (GIDYC) de la CEU-UCH, dirigido por el
profesor Josep Solves. El equipo de investigación GIDYC tiene una amplia trayectoria en
investigación social, puesto que una de sus líneas de investigación es analizar los
aspectos sociales de las enfermedades poco frecuentes desde 2011 desde varios puntos
de vista, mediático o político.
Como bien destaca el profesor Solves “Es cierto que las ciencias biomédicas han
realizado en los últimos tiempos avances enormes en la comprensión de las patologías
poco frecuentes. Pero apenas se han contemplado como objeto de investigación las
enfermedades raras desde el punto de vista psicosocial o comunicativo”.
Los resultados, previstos para febrero de 2017, revelarán cuantitativa y
cualitativamente la realidad con la que conviven las personas con alguna patología poco
frecuente en España y serán imprescindibles si se quieren contemplar las preocupaciones
y reivindicaciones en políticas sanitarias que garanticen una atención adecuada a las
personas afectadas por una enfermedad rara.
Así lo destaca también el presidente de FEDER, Juan Carrión: “Desde que se
editara por primera vez el Estudio ENSERio, en 2009, gracias a Fundación Montemadrid,
han pasado siete años en los que se han producido circunstancias que hacen necesaria
su actualización”. Entre ellas, ha situado “las transformaciones económicas, los avances
en investigación biomédica o el crecimiento del tejido asociativo”, lo que ha creado “la
necesidad de conocer cuantitativa y cualitativamente una nueva realidad a la que
debemos hacer frente desde una perspectiva integral”.
Por ello, FEDER y CREER están invitando a todo el colectivo de pacientes a tomar
parte en el estudio, porque “la necesidad de información es un imperativo -ha subrayado el
presidente de FEDER-, ya que este estudio nos permite poner sobre la mesa las
necesidades que todos conocemos demostrando de forma tangible su existencia ante las
autoridades competentes”.
Tu colaboración es muy importante. Responde aquí la encuesta y forma parte del
Estudio ENSERio III.
Newsletter CREER Nº 62 Septiembre 2016 ~6~
Herrera (CEU-UCH) de Valencia, encargada de identificar la muestra, analizar los datos
de los 1.500 cuestionarios, así como realizar las entrevistas en profundidad y grupos de
discusión que protagonizarán los pacientes, y que también se duplican en esta nueva
edición del estudio ENSERio.
El encargado de realizar el análisis de los datos obtenidos será el Grupo de
Investigación sobre Discapacidad y Comunicación (GIDYC) de la CEU-UCH, dirigido por el
profesor Josep Solves. El equipo de investigación GIDYC tiene una amplia trayectoria en
investigación social, puesto que una de sus líneas de investigación es analizar los
aspectos sociales de las enfermedades poco frecuentes desde 2011 desde varios puntos
de vista, mediático o político.
Como bien destaca el profesor Solves “Es cierto que las ciencias biomédicas han
realizado en los últimos tiempos avances enormes en la comprensión de las patologías
poco frecuentes. Pero apenas se han contemplado como objeto de investigación las
enfermedades raras desde el punto de vista psicosocial o comunicativo”.
Los resultados, previstos para febrero de 2017, revelarán cuantitativa y
cualitativamente la realidad con la que conviven las personas con alguna patología poco
frecuente en España y serán imprescindibles si se quieren contemplar las preocupaciones
y reivindicaciones en políticas sanitarias que garanticen una atención adecuada a las
personas afectadas por una enfermedad rara.
Así lo destaca también el presidente de FEDER, Juan Carrión: “Desde que se
editara por primera vez el Estudio ENSERio, en 2009, gracias a Fundación Montemadrid,
han pasado siete años en los que se han producido circunstancias que hacen necesaria
su actualización”. Entre ellas, ha situado “las transformaciones económicas, los avances
en investigación biomédica o el crecimiento del tejido asociativo”, lo que ha creado “la
necesidad de conocer cuantitativa y cualitativamente una nueva realidad a la que
debemos hacer frente desde una perspectiva integral”.
Por ello, FEDER y CREER están invitando a todo el colectivo de pacientes a tomar
parte en el estudio, porque “la necesidad de información es un imperativo -ha subrayado el
presidente de FEDER-, ya que este estudio nos permite poner sobre la mesa las
necesidades que todos conocemos demostrando de forma tangible su existencia ante las
autoridades competentes”.
Tu colaboración es muy importante. Responde aquí la encuesta y forma parte del
Estudio ENSERio III.
Newsletter CREER Nº 62 Septiembre 2016 ~6~
