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La auxiliar de enfermería, Mónica
Lázaro, comenta que lo bueno de ORGANIZACIÓN
su trabajo es que no es una labor
corriente y que es bonito y gra- En la organización del centro está
tificante. ”Cada día estás viendo implicado todo el personal, en
distintos tipos de personas e inte- colaboración con las asociaciones,
ractúas con ellas, y te cuentan su para que tengan un espacio para
enfermedad”. “Nosotros les recibi- participar en los programas, en
mos a la hora de alojarles y es muy la valoración y en otros aspectos
gratificante encontrar algo que relacionados con las enfermedades
llevan buscando mucho tiempo. poco comunes. Además, el Creer
Además les ayudamos en todas las dispone de un Comité de Calidad,
actividades de la vida diaria”, señala
Lázaro. formado por profesionales.

En cuanto a la documentalista, El Creer de Burgos cuenta con 50
Patricia Arroyo, se encarga de la plazas de apartamentos y 10 plazas
gestión de biblioteca, la compra de para el programa Samer.
libros, la catalogación y la divulga- En palabras de Aitor Aparicio, “el
ción. Asimismo, también dijo que Creer está muy presente en redes
eran importante las redes sociales, sociales. Además disponemos de
Twitter y Facebook.
una web nueva y hemos pensado
hacer un blog”.
LAS ASOCIACIONES Las personas con enfermedades
Fina López, presidenta de la aso- raras no permanecen mucho
ciación que participaba en el en- tiempo en el centro. Se desarrollan
cuentro y estaba alojada en el cen-
que en su trabajo va consiguiendo tro, dijo que estaban encantados encuentros todas las semanas.
información técnica y especializada. de estar allí. Además habló de una “Los servicios de atención e
Por su parte, las maestras de Edu- futura asociación con perspecti- intervención prestados en el
cación Infantil, Monserrat Cabre- vas de crecer internacionalmente, Creer –señala Aparicio- deben
jas y Ana Santamaría, trabajan en debido a que no tenían a nadie en continuar en los domicilios de las
todos los programas que tiene el España investigando en esta enfer- personas que han sido atendidas,
centro: la atención directa con los medad y trabajaban con Francia, que también pueden demandar
usuarios que vienen, la información Italia, Estados Unidos e Inglaterra. nuevos servicios en sus CC AA y
a las familias que lo solicitan, el apo- La entidad se llamaría Asocia- seguir trabajando allí, con pautas,
yo a los programas de las familias y ción Nacional del Síndrome de recomendaciones y guías que les
Ehler-Danlos e Iperlaxitud, Ansehd.
promueven la sensibilización de los damos en el Creer. Desde aquí
centros escolares. podemos entrar en contacto con
los profesionales de origen para
Cristina Gómez, enfermera, afirma facilitar información y formación.
que su labor es muy variada y muy
diferente su cometido al que haría Lo que se intenta es transmitir
en un centro asistencial. “El 90% de “Cada día ves distintas información y conocimiento”.
los usuarios del centro pasan por personas que te cuentan Para detectar una enfermedad rara
enfermería. Les hacemos una en- su enfermedad. Es muy transcurren a veces cinco años
trevista sanitaria y recogemos todas y hay personas que tardan diez
las demandas”. Además señala que gratificante comprobar años en recibir un diagnóstico.
las enfermeras actualizan constan- que encuentran algo Para mejorar se puso en marcha
temente sus conocimientos, pues que llevan buscando el Servicio de Información y
no hay demasiada literatura sobre Asesoramiento.
las enfermedades raras. mucho tiempo”

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